ПЕРЕКРЁСТКИ

ДОМ НАДЕЖДЫ

9 октября был Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Как всегда, прошёл он незаметно. Большинство вообще о нём не услышало. Другие же, встретив упоминание в новостных лентах, просветились насчёт того, что «паллиативная помощь» – это медицинская, психологическая и духовная помощь неизлечимо больным людям. Попросту говоря, поддержка тех, кто умирает.

Ещё этот день дал повод задуматься над цифрами. Всего у нас в России существует 70 хосписов для неизлечимых взрослых. А для детей до недавнего времени не было ни одного. Ситуация странная – ведь умирающий ребёнок требует не меньшей заботы, чем взрослый человек. Лишь год назад в Петербурге появился первый детский хоспис, затем такие же учреждения возникли в Москве и Ижевске. Примерно 50 коек на всю страну, хотя неизлечимо больных детей у нас – тысячи. Может, и вправду не нужны нам эти иностранные изобретения – «хосписы»?

Честно сказать, хосписы меня никогда не интересовали, как, наверное, и большинство благополучных по жизни россиян. То, что я оказался в одном из них, – совершеннейшая случайность. В один из редких своих приездов в Петербург заночевал у сестры. Так совпало, что живёт она в районе метро «Пролетарская», на улице Шелгунова. Второе совпадение – сама она медик. «А ты знаешь, что здесь в двух шагах, на Куракиной даче, открылся первый в России детский хоспис? – спросила она. – В июне было торжественное открытие в присутствии губернатора. Написал бы об этом, ведь доброе дело начато». Идти туда даже «два шага» не хотелось. Но сестра знала, как убедить: «Директор этого хосписа – священник. Говорят, он единственный в России батюшка, который возглавляет светское медицинское учреждение».

Куракина дача – двухэтажное здание на пустыре, окружённое высокими тополями. «Хороший вид из окон, – порадовался я, подходя к хоспису. – Большое небо и вековые деревья. То, что видят дети перед смертью...»

В холле очень уютно: кругом цветы, мягкие диваны, мраморный пол. Евростандарт. Вежливый охранник провёл к генеральному директору – протоиерею Александру Ткаченко. Батюшка был в чёрном деловом костюме, с крестиком в петлице. Махнув мне рукой, мол, подождите, он продолжил разговор по сотовому, выясняя какие-то хозяйственные вопросы. «Беседы не будет, – мелькнула мысль, – у таких людей каждая минута расписана».

Позже я узнал, что о. Александр и вправду загружен до предела: помимо директорства в солидном учреждении, он служит в четырёх петербургских храмах. А ещё у него своя семья, четверо детей.

– Что ж вы заранее не предупредили, – посетовал батюшка. – Вы здесь проездом? Вот что, познакомлю с нашими сотрудниками, они всё лучше расскажут, а мне сейчас на приход надо.

Батюшка привёл в кабинет к заведующей социально-психологической службой Ольге Александровне Шаргородской – мол, прошу любить и жаловать. Та сразу поведала, что их организация на самом деле существует не год, а уже восемь лет.

– Просто раньше у нас не было своего здания, – пояснила она. – Снимали офисы в разных местах, обычно в больницах и бизнес-центрах. Главное, что имелся телефон. Нам звонили, и мы ездили по домам, где есть больные дети.

– А с чего всё началось? – спрашиваю психолога.

– Вам бы к директору с этим вопросом. Насколько знаю, у его знакомых был ребёнок, умиравший от рака. И они столкнулись с тем, что не знают, как ухаживать. Отец Александр стал им помогать и понял, что умирающие дети – всеобщая проблема, которую никто не решает. В США, в городе Сиэтле, он прошёл практику, изучил служение священников при госпиталях. Затем в Петербурге основал благотворительный фонд и ездил по больницам и домам к тяжело больным детям, ухаживал за ними. Тогда у него было лишь несколько помощников. А сейчас – около 80 сотрудников, на стационаре и на выездах.

– А детей?

– На выездной службе около 160 ребятишек, а сам хоспис рассчитан на 18 мест круглосуточного стационара и 10 мест дневного – это когда детей с утра привозят, им делают процедуры, а в обед они уезжают.

– 18 мест – всё-таки немного на огромный город, – сомневаюсь.

– Да, мало. Но детишки у нас проводят двадцать один день, а потом их сменяют другие, кто стоит в очереди. Тут надо понять, что мы помогаем не только им, но и родителям. Они ведь психически устают от каждодневного ухаживания, некоторые отчаиваются, руки опускают – и 21 день отпуска восстанавливает силы. Что потом благотворно сказывается и на их малышах.

– А волонтёром как стали?

– Просто захотела помогать детям, обратилась в организацию – и мне дали семью с больным ребёнком. Периодически приезжала к ним домой и занималась с мальчиком, который не мог передвигаться, только лежал. Учила его русскому языку, математике. Образование у меня ведь не медицинское, а педагогическое. С сестрой его общалась, с которой он жил.

– Чем ещё можно помочь таким семьям?

– Да никак им не поможешь, – вздохнула Ольга Александровна. – Просто приходишь, развлекаешь, доброе слово скажешь. Некоторым родителям можно помочь найти удобную работу, чтобы больше времени проводили с ребёнком, найти деньги для покупки лекарств. Но по большому счёту им важно даже то, что к ним кто-то приходит, посвящает своё время.

Это я про выездную работу. А как хоспис открыли, так стало больше возможностей. Вот Элеонора Ильинична Любовская лучше об этом скажет, она психотерапевт...

Зашедшая в кабинет женщина и впрямь выглядела как доктор: строгая, с внимательным взглядом. Сразу же перевёл я разговор на медицинскую тему – о лечебных возможностях хосписа, но Элеонора Ильинична прервала:

– У нас не лечат. Ребёнок сюда поступил – и не вышел. Это же хоспис.

– Но мне сказали, что сюда привозят только на время, – не понимаю.

– Есть разные дети. Тем, кому срок ещё не подошёл, мы проводим медикаментозную реабилитацию, массажи, сеансы укрепляющей физкультуры. Также с ними занимаются психологи по индивидуальной программе – если, конечно, ребёнок достаточно здоров, чтобы реагировать на внешний мир. Кто-то выйдет отсюда укреплённым, с какими-то новыми физическими возможностями и знаниями. А кто-то просто не ухудшится. У части наших подопечных есть такая задача – не ухудшаться. Без нашей помощи у детей, например, могла бы нарастать мышечная слабость, контрактура, они всё больше и больше становились бы обездвиженными.

Те, кто всё-таки ухудшился, переходят в категорию «с ограниченным сроком жизни». В основном это онкологические. Если родители не справляются с бедой, дети имеют возможность закончить свои дни здесь, в хосписе.

– А не всё ли равно где... – начал я, осторожно подбирая слова, но доктор, не церемонясь, сразу ответила:

– Поймите, можно умереть описанным и обкаканным. Это такая банальная, грубая реальность. А можно быть ухоженным, обласканным. У многих родителей нет денег на покупку дорогостоящих кремов от пролежней или функциональной кровати, с помощью которой сорокакилограммового ребёнка можно было бы поднять, повернуть. А есть и такие неблагополучные, кто даже памперсов купить не может. Или, скажем, дети бывают в таком тяжёлом состоянии, что не могут кушать котлеты и кашу, им требуется специализированное питание. Что же им, умирать в муках голода? Кроме того, онкологические детишки очень страдают от боли, а в аптеке нужные обезболивающие препараты не дадут, у них нет лицензии на наркотические вещества. И вот представьте: каждый день ребёнок терпит страшную боль и думает лишь о том, чтобы скорее умереть. С каким душевным настроем он уходит туда? И каково родителям при этом...

– Получается, ваши психологи помогают и родителям. Но что можно сказать тому, у кого только что умер ребёнок?

– Вы что, хотите услышать готовую формулу? Есть конкретная ситуация, у каждого она своя. Это очень страшно, когда уходят дети. Из-за такой смерти нарушается последовательность времён, ведь в ребёнке – все надежды, в нём будущее. Всё-таки первыми должны умирать родители. И когда это случается... Что мы можем сделать? Только соболезновать. Нам больно вместе с ними, хотя, конечно, не так, как им, по-другому. Потому что как бы мы ни сопереживали, это умерли не наши надежды и не наше будущее.

– Ваши сотрудники видят смерть постоянно. Не черствеют ли они от этого?

– Проблема, конечно, есть. Поэтому психологическую помощь приходится оказывать не только детям, родителям, но и самим работникам хосписа. Проводим тренинги супервизии – это от латинских слов super (сверху) и visio (видение). Работники учатся как бы смотреть на себя со стороны и осознавать изменения в своём характере, бороться с так называемым синдромом профессионального выгорания. В зарубежной психологии он известен уже 30 лет, а у нас лишь недавно обратили на него внимание. Этим синдромом страдают обычно врачи, учителя, менеджеры по продажам, преподаватели, социальные работники – все те, кто по долгу службы обязан помогать другим независимо от симпатий-антипатий и при этом поддерживать сильную эмоциональную связь. Обычные симптомы этого синдрома: дистресс, тревога, снижение эмоционального тонуса, резистенция – это когда человек старается оградить себя от негативных впечатлений. Сюда же относится деперсонализация – когда становятся неинтересны контакты с другими людьми.

– Да я имел в виду не психику, а просто очерствение души, – пытаюсь уточнить.

– Если наш работник черствеет, то он отсюда уходит, – ответила психотерапевт. – Злым людям здесь очень неуютно. Что нас поддерживает в этой работе? Только сочувствие...

После этого разговора провели меня по хоспису: заглянули в кабинет физиотерапии, в комнату с бассейном, в просторные палаты. Там дети лежат по двое, на стенах перед ними – огромные плазменные экраны с двигающимися мультяшными героями. Один из мальчиков отвернулся от экрана, глянув на гостя. Трудно забыть этот взгляд... А на первом этаже в игровой комнате мама катала на машинке обездвиженную девочку – «дневные» пациенты, после процедур. Девочка смеялась, мама тоже. Обычная семья.

В этой «экскурсии» сопровождала меня Елена Валерьевна Шашкова. Врач-педиатр, она пришла в хоспис из городской больницы, на меньшую ставку. Сама же родом из Архангельской области.

– У нас деревня Шашково, потому и фамилия такая, – улыбается девушка. – А детьми заниматься я начала ещё в Архангельске, когда была студенткой. Там есть такой фонд – «Лекарство детям». Организовал его один человек на добровольных началах, и мы вместе с ним два года работали, поддерживали онкологических детей, а также их родителей. И прониклась этим. Не знаю, как объяснить... Вот вы же не переживаете за уличных прохожих, за незнакомцев, верно? А сопереживаете только тем, кого близко узнали. Так и я за два года их узнала и полюбила.

– Онкологических больных?

– А почему нет? Вот к нам в хоспис приезжал Святейший Патриарх Кирилл и говорил, что наши детки очень близки Богу. Что они видят Царствие Божие. Как же их не любить?

– Но вы же присутствуете при их умирании, то есть постоянно теряете любимых?

– У нас это называется «сопровождать» детей. Мне помогает то, что я православная. Сама креплюсь и других пытаюсь духовно поддержать. Хотя этим больше занимается наш директор, он же священник.

– Трудно находить слова?

– Знаете, с детьми проще, чем со взрослыми. Одного мальчика спросили, что бы он хотел попросить у Бога, и он ответил: «Чтобы я поправился». У них всегда есть надежда. Смотрят мультики, по возможности играют, слушают книжки. О смерти же не говорят.

– Из-за незнания?

– У них какая-то вера детская. С родителями иначе – они знают сроки. Но и они часто не готовы к неизбежному, смерть почему-то приходит неожиданно. К этому, наверное, и невозможно подготовиться. У многих всё, что напоминает о потерянном ребёнке, вызывает бурный плач, депрессию. Особенно трудно переживают это люди неверующие. Мы стараемся их выслушать, дать возможность выговориться. Некоторые впадают в отчаяние: «Где же Бог? Мы ходили и туда, и туда, и молились, и чего только не делали по церковным традициям. Почему же Бог не исцелил?»

Что тут ответить? Отец Александр так нам объяснял: «Это бесполезный вопрос. Если в тяжёлый период вашей жизни кто-то будет объяснять вам, почему вы страдаете, вам не станет легче. А когда мы все предстанем перед Господом, Он расскажет, почему те или иные события были в нашей жизни. До тех пор спрашивать бесполезно».

– А у вас свой ответ есть?

– Прежде у меня были готовые ответы. Но когда увидела, как дети страдают, – все «ответы» куда-то подевались. Тут только на Бога можно уповать, что однажды Он даст ответы... Обычно я говорю в утешение, что Бог Отец тоже страдал за Сына Христа и поэтому Он, конечно, знает, что такое родительское страдание, и Он может поддержать. Только надо к Нему всею душой обратиться. И увидеть, что вечная жизнь – она есть. А значит, есть и надежда на то, что навсегда мы не расстаёмся.

Когда уходил из хосписа, то столкнулся на крыльце с той женщиной, что катала малыша на машинке в игровой комнате. Парализованную девочку она несла на руках, сгиб локтя оттягивала тяжёлая сумка. «Давайте помогу», – обрадовался я. Вроде пустяк – всего лишь сумку донёс до машины, но дальше я уже шагал в приподнятом настроении.

Так и бывает: когда делаешь добро другому, это придаёт смысл жизни. Невозможно быть счастливым, если ты никому не нужен. Простая до банальности истина. Но на ней всё и держится. Если бы это было не так, то откуда бы взялись у нас добрые врачи, отважные спасатели, терпеливые школьные учителя – все те, кто отдаёт себя другим? И этот хоспис для его работников был бы тогда домом скорби, а не домом надежды.

Позже я заглянул на сайт хосписа (www.kidshospice.ru). Сообщения на нём звучат как фронтовые сводки, вот положение на начало года: «Вика Ш. находится в реанимации в тяжёлом состоянии. Для их семей сейчас тяжёлое время, и наша задача быть рядом с ними. Резко ухудшилось состояние Кирилла И. 23 января Кирилл ушёл от нас. В декабре мы потеряли четырёх детей. Это Лена Д., Дима К., Ваня П. и Сергей С. Приносим наши искренние соболезнования родным всех ребят. Вечная им память. Состояние остальных пациентов стабильное...»

Тут же рассказывается о детских праздниках, о спектаклях для умирающих детей: «Мой Карлсон», «Винни и его друзья», «Снежная Королева» и др. Ребят возят в театры, часто артисты приезжают и сами к ним в хоспис. Трогательна история «сопровождения» Никиты С. Хоспис приобрёл для него нужные лекарства, а когда ребёнку стало лучше, оплатил поездку с мамой в Финляндию и Швецию. Спустя несколько недель мальчик умер, но перед этим успел посмотреть мир.

На каждой странице этого сайта звучит эпиграф: «Бог не обещал дней без боли, смеха без слёз, солнца без дождя... Но Он обещал дать силу на каждый день, утешить плачущих и осветить путь идущим».

И указан телефон: +79218686947 – с объявлением, что детскому хоспису требуются волонтёры для помощи в стационаре и для помощи на дому.

Собрано: 1 267 283 руб. Нужно: 5 515 593 руб.

Детский хоспис

18 Фев 2019

8730

1138

Мы хотим, чтобы помогать другим людям стало естественно, обыденно и нормально.

Чтобы у детей с неизлечимыми и редкими заболеваниями были те же права, что и у всех обычных детей, чтобы в их картах вместо прочерков было то, что облегчит жизнь ребёнку и его семье. Чтобы они не были "невидимками" для общества. Чтобы люди, наконец, перестали противопоставлять "мы" и "они".

Каждый день мы видим мам и пап, молодых и не очень, а иногда совсем юных, тех, кто успел сделать успешную карьеру, и тех, кто только закончил университет, и даже тех, кто сам недавно сделал шаг во взрослую жизнь и эту жизнь ещё и понять-то не успел, прочувствовать. Радостных и уставших, и очень уставших, тех, кто надеется и тех, кто уже перестал. Тех, кого поддерживают и тех, кто остался один, и, чья жизнь теперь в жизни одного единственного ребёнка - самого важного человека.
И никто из родителей никогда не мог предположить, что это может случиться с ним.

Важно писать, говорить и менять отношение общества к тем, кому нужно и важно помогать, несмотря на то, что выздороветь они уже не смогут. И не отвечать на постоянно задаваемые вопросы о том какие у них шансы. Их шанс жить сейчас, в эту минуту и не испытывать боли, неудобства. Иметь возможность выйти из дома на удобной инвалидной коляске, с компактным и лёгким аспиратором, и резервным ИВЛ.

На сегодня их 50 - неизлечимо больных детей, которых нельзя откладывать на завтра. А физически невозможно разорваться, не хватает времени в сутках, ресурсов.

Детский хоспис не должен быть заботой и переживанием нескольких людей. По мере сил и возможностей в этом могут участвовать все.

Мы все можем сделать возможное, а иногда невозможное, чтобы дети хосписа могли жить самой обычной жизнью хотя бы потому, что из нескольких десятков в категорию взрослых попадут единицы.

И все это о любви человека к другому человеку, о неравнодушии. Детский хоспис, он по большей части, про любовь.

Любая сумма, которую вы отправляете, помогает нам работать дальше и помогать детям. Вы можете всегда оформить ежемесячную подписку и эта сумма будет списываться каждый месяц с вашей карты, пока вы не решите ее отменить.

100 рублей - цена чашки кофе и одновременно возможность купить необходимое оборудование для дыхания, а когда в этом участвуют много людей, то это превращается в шанс - жить.

Про Детский хоспис

Некоторые болезни не получается вылечить. Но это не значит, что с ними нельзя жить. Фонд Ройзмана поддерживает отделение выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями при областной детской клинической больнице 1 - будущий детский хоспис в Екатеринбурге, чтобы неизлечимо больные дети могли получать все необходимое для жизни, полной радостных и приятных моментов.

Кто эти дети

Большинство наших подопечных - это дети с редкими генетическими заболеваниями, пока не поддающимися лечению. Многие из них родились здоровыми, прожили несколько счастливых месяцев или лет своей жизни, пока внезапно не заболели. Теперь их жизнь зависит от лекарств, специальных смесей, аппаратов и медицинского оборудования. Многие из которых не продаются у нас.

Дети, находящиеся под наблюдением - неизлечимо больные мальчики и девочки. Многие из них понимают и осознают, что с ними произошло

Почему им важно помогать

Для взрослых с тяжелыми заболеваниями в Екатеринбурге есть специальное учреждение - государственный хоспис. Но детского хосписа в Екатеринбурге пока нет. Дети, которые не имеют шансов на выздоровление находятся дома или в палатах реанимации. Они нуждаются не только в любви и заботе, но и в постоянном дорогостоящем симптоматическом лечении. При правильном уходе многие из них смогут жить без боли, радоваться детству и миру вокруг.

Бюджетные средства не выделяются на необходимые для этих детей медицинские аппараты, средства реабилитации и лекарства. Вся тяжесть ухода за больным ребёнком ложится на плечи его семьи. Но когда даже полная и не нуждающаяся семья ежедневно борется за жизнь ребенка, то средств и возможностей становится намного меньше.

Вместе с вами мы поможем детям и их семьям приобрести медицинское оборудование для домашнего использования, средства ухода и реабилитации. Мы сможем сделать их жизнь комфортной, безболезненной и немного более счастливой.

Как Фонд помогает детям

Фонд старается использовать все возможности для того, чтобы поддержать семью и ребенка.

В первую очередь, мы собираем деньги на покупку медицинских аппаратов и оборудования, средств ухода и расходников, специальных смесей и препаратов, находим волонтеров, которые привезут необходимые медицинские аппараты из других городов и стран, помогаем попасть на прием к специалистам.

Ещё одно важное направление - мы организуем праздники и развлекательные мероприятия для больных детей и их семей. Потому что даже самый пугающий диагноз не значит, что ребенок должен быть лишен детства. Вместе с волонтерами мы стараемся исполнять небольшие, но такие важные мечты детей: например, о новой интерактивной игрушке или о встрече с весёлыми клоунами, об удобном инвалидном кресле или аспираторе в виде забавного зверя, или о друге, с которым можно поговорить и поиграть.

Неизлечимо больные дети имеют те же права, что и здоровые и важно поддерживать не только больного ребёнка, но и всю его семью. Поэтому мы устраиваем мероприятия для их братьев и сестёр, помогаем отвлечься и немного разгрузить родителей. Важно сделать все, чтобы эти дети чувствовали себя счастливыми, а мамы и папы понимали, что в трудную минуту они не остались без помощи. Дети не должны умирать одни, в реанимации, а должны быть в семье, с теми, кто держит за руку и любит их несмотря ни на что.

Как вы можете помочь детям

Мы точно знаем, что любой человек находясь в любой точке мира может помогать людям вместе с нами. Если у вас есть свободное время, просто напишите и мы решим, как именно вы можете помочь.

В первую очередь мы собираем деньги на покупку дорогостоящих медицинских аппаратов, лекарств, расходников и специальных смесей для детей. Любая сумма пожертвования приближает нас и наших подопечных к тому, чтобы дети жили без боли, успевали радоваться детству и миру вокруг. В разделе “Срочная помощь” мы ставим всю информацию по детям.

Не менее важна помощь волонтеров, работа для которых всегда найдется. Чаще всего нам нужна помощь с организацией мероприятий, фотосъемкой, транспортировкой детей, перевозкой жизненно важных вещей или документов на машине, поиском специалистов в той или иной области, общением с детьми. Сейчас мы набираем людей, у которых есть немного свободного времени и готовность заниматься с детьми регулярно, приходить в семьи.

Особенно нам важно сотрудничать с людьми, которые живут в Москве и за рубежом, кто готов помочь с логистикой, готов взять с собой в багаж и привезти детям необходимое. Кто готов помочь с покупкой жизненно важных медицинских аппаратов и смесей. Многие из этих аппаратов в нашей стране не продаются, а многие за рубежом стоят значительно дешевле. Чтобы ребенок получил необходимую помощь нужно найти место, где купить оборудование, расходники или медицинское средство, приобрести его и организовать доставку в Россию. Помощь нужна на каждом из этапов.

Правительство Москвы приняло решение передать в безвозмездное пользование благотворительному учреждению «Детский хоспис» здание в центре Москвы сроком на 49 лет.

Инициатива открытия Первого московского детского хосписа принадлежит фонду помощи хосписам «Вера» и благотворительному фонду «Подари жизнь».

Здание находится в центре города по адресу: улица Долгоруковская, дом 30.

«Место очень удобное, рядом две станции метро, две транспортные развязки, поблизости есть несколько детских больниц. Мы уже просчитали бюджет и сделали архитектурный проект будущего хосписа», — сказала сайту «Милосердие» президент фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер .

Здание пока не приспособлено под нужды хосписа и нуждается в полной реконструкции. Реконструкцию планируют завершить к концу 2016 — началу 2017 года, — отметила она.

Но, несмотря на это, детский хоспис уже зарегистрирован как учреждение, у него есть свой устав. И в самое ближайшее время начнет функционировать выездная служба. Стационар хосписа планируется на 20 коек, 7 коек будут хосписные, 10 коек – респисные (социальная передышка), 3 койки – для мам с иногородними детьми.

«Социальная передышка – это услуга, которая предоставляется детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями (генетическими, органическими, тяжелыми ДЦП, мышечной атрофией). Несмотря на то, что некоторые из этих детей не доживут до взрослого возраста, они должны жить максимально полноценной жизнью. Поэтому им нужны услуги, направленные не на помощь в конце жизни, а на помощь во время жизни. Чтобы у них было нормальное полноценное общение, и был дополнительный уход, потому что мамы находятся с ними круглосуточно и им тоже нужно отдохнуть», — объяснила Нюта Федермессер.

А койки для мам с иногородними детьми, по ее словам, необходимы в тех случаях, когда у ребенка закончилось лечение и они с мамой хотят вернуться домой, но в их родном городе ничего не подготовлено для того, чтобы принять их с таким тяжелыми диагнозом.

«Соответственно, задачей хосписа будет госпитализировать маму с ребенком и постараться за короткий период времени подготовить по их месту жительства все необходимое для того, чтобы они смогли вернуться в максимально комфортные условия. Для этого нужно договориться с больницами и поликлиниками, закупить необходимое оборудование и обеспечить обезболивание, — отметила Нюта Федермессер. — Сейчас силами фонда “Вера” это трудно обеспечить, а когда это будет отдельное учреждение, мы надеемся, это будет проще».

Сейчас на базе Первого московского хосписа проходит набор и обучение персонала для детского стационара.

«Для этого были привлечены специалисты из Великобритании. Потому что у нас в стране не обучают паллиативной помощи», — подчеркнула Нюта Федермессер.

Хоспис будет существовать на благотворительные средства, но семьям помощь будет предоставляется бесплатно. У хосписа также будет лицензия на наркотическое обезболивание.

На территории планируют разбить дворик-сад, посадить деревья, цветы. А внутри стационара – создать максимально приближенную к домашней атмосферу.

«Мы хотели бы поблагодарить руководство города, которое приняло решение, что в Москве появится детский хоспис. Огромное спасибо Сергею Семеновичу Собянину, Леониду Михайловичу Печатникову, Георгию Натановичу Голухову и Наталье Алексеевне Сергуниной, для которых создание в Москве детского хосписа стало личной и важной историей», — отметила Нюта Федермессер.

Перечислить средства на развитие выездной службы детского хосписа можно на счет фонда помощи хосписам «Вера» с пометкой «детская программа».

Правообладатель иллюстрации Evgeny Glagolev Image caption В одной только Москве и Московской области паллиативная помощь требуется трем тысячам детей

"Она улыбается. Она реагирует на нас, она расцветает, когда рядом кто-то из родителей. На самом деле это очень счастливое время, когда мы вместе". Вместе они уже год и восемь месяцев - столько недавно исполнилось дочери Евгения Глаголева, которая родилась с редким генетическим заболеванием, синдромом Эдвардса.

Саша - одна из почти 42 тысяч детей в России, которые страдают неизлечимыми заболеваниями и нуждаются в паллиативной помощи. На всех них в стране есть три детских хосписа - в Ижевске, Казани и Санкт-Петербурге. В общей сложности 42 койки, по одному месту почти на тысячу серьезно больных детей.

Родственники или просто знакомые с онкологией есть у многих, поэтому ситуация с нехваткой в стране хосписов для взрослых более-менее известна. И принцип их работы тоже понятен: больше половины их пациентов - онкобольные с терминальной стадией полгода, попадают в хоспис они, когда обезболить их дома или просто ухаживать за ним становится невозможно, в конце пути.

С детьми, чьи болезни невозможно вылечить, все по-другому. Лишь 10% таких детей - онкобольные, остальные страдают от нарушений работы центральной нервной системы, последствий серьезных травм, спинальной мышечной атрофии и других генетических заболеваний. Диагноз некоторых из них в принципе невозможно установить.

"Такие дети могут пережить нас с вами, но на протяжении всей их жизни, пусть и ограниченной по времени, им нужен специальный уход", - объясняет менеджер детских программ благотворительного фонда "Вера" Лида Мониава.

Этот фонд вместе с небезызвестными "Подари жизнь" и "Линия жизни" близок к тому, чтобы пополнить список из трех российских городов, где есть детские хосписы, еще одним - Москвой.

Летом 2013 года власти города передали им в безвозмездную аренду на 49 лет здание бывшего интерната для детей-сирот недалеко от станции метро Новослободская.

Если санкции, курс рубля и прочие экономические составляющие не внесут свои коррективы, в конце 2016 года строительство завершится.

Зачем детям хосписы, если есть больницы?

Можно много говорить о том, как важна родителям атмосфера поддержки в хосписе, возможность пообщаться с другими людьми в аналогичной ситуации, и как нравятся детям всевозможные акции и праздники, устраиваемые в подобных учреждениях.

Но все же главная проблема, которая, несмотря на серию скандальных историй и вопреки опыту огромного числа стран в России остается нерешенной, - это обезболивание.

Рано или поздно курс лечения в больнице - будь то химиотерапия, операция или другие манипуляции - заканчивается, и неизлечимо больной ребенок оказывается "в родных стенах".

Здесь он остается один на один не только с любимыми игрушками и родными людьми, но и с приступами сильнейшей боли.

"Так называемый прорыв боли не всегда невозможно купировать дома, здесь нужно аккуратно подбирать дозу, нужно смотреть на реакцию", - рассказывает bbcrussian.com руководитель пресс-службы фонда "Вера" Елена Мартьянова.

Обезболивают больных онкологией детей в основном морфином, разрешение на который нужно обновлять в поликлиниках раз в неделю, а то и в три дня. "Если очень повезет, получится всего раз в десять дней", - добавляет ее коллега Лида Мониава.

Она рассчитывает, что близким пациентов первого полноценного детского хосписа в столице этого делать не придется.

Историю выстрелившего себе в голову в феврале 2014 года контр-адмирала Вячеслава Апанасенко помнят многие. Шестью годами ранее в Москве, как вспоминала его мать Людмила Винникова, "крича от боли" скончался еще один больной онкологией - 7-летний Георгий.

Шесть блоков химиотерапии и операция в Мюнхене не спасли его от рецидива по основному заболеванию - нейробластомы забрюшинного пространства.

Его родители так и не смогли достать обезболивающий пластырь - препарат, обладающий значительно менее выраженным действием, чем морфин.

"Просто быть вместе"

Другой немаловажный момент, который трудно недооценить – возможность для родителей находиться рядом с детьми.

В случае Евгения Глаголева, дочь которого страдает редким заболеванием, справиться с шоком и понять, как ухаживать за ребенком он смог лишь оказавшись в детском паллиативном центре в Чертаново.

"Из роддома нас никуда не брали с таким диагнозом. Ребенок "на кислороде", питание через зонд, речь о том, что он будет двигаться, не идет, с периодическими остановками дыхания", - вспоминает он.

Статистика по оставлению таких детей угнетает. При нас оставили ребенка с синдромом Дауна, который по сравнению с нами был просто здоров Евгений Глаголев, папа серьезно больного ребенка

Но, побыв в том отделении, мы поняли, что можем справиться сами. Посмотрели на других детей, по сравнению с которыми наш случай - не самый тяжелый. Осознали, что мы можем быть вместе, продолжает Евгений.

"Там просто другая жизнь. Мне сейчас трудно сказать, что есть нормально, что ненормально. Ребенок живет в своем мире, и, мне кажется, ему хорошо", - рассказывает он.

"Статистика по оставлению таких детей угнетает. При нас оставили ребенка с синдромом Дауна, который по сравнению с нами был просто здоров. Люди оставляют таких детей еще и потому, что у них нет информации, нет понимания, что делать, каковы возможности такого ребенка", - убежден он.

А получить эту информацию непросто, если нет специальных учреждений, если никто не говорит о детях со сложными заболеваниями, если их "как бы нет", заключает Евгений.

"Не решит всех проблем"

В стационаре в Москве, который, возможно, построят через два года, будет 17 коек. Это немало для хосписа, который представляет собой что-то камерное, похожее скорее на дом, чем на больницу, но все-таки - слишком мало для Москвы и Московской области.

По данным фонда "Вера", только в российской столице три тысячи детей нуждаются в паллиативной помощи. Есть еще и те, кто приезжает в Москву на лечение, а потом оказывается слишком слаб, чтобы возвращаться в свой регион.

А если ребенок обезболен или не нуждается в постоянном купировании боли, лучше всего ему находиться дома. Поэтому главный аспект паллиативной помощи - это даже не хоспис, а выездная служба, убеждена Лида Мониава.

"Идеально, когда из хосписа приходит доктор, расписывает схему лечения боли, купирования приступов тошноты, судорог, нарушения сна, но ухаживают за ребенком все-таки родители", - считает она.

"Для этого помощь на дому дети должны получать из разных мест - морфин из поликлиники, учителей из школы, расходные материалы, кресла и прочее - из соцзащиты. На одни только "трубочки" для детей, которые не могут сами питаться, двигаться, а многие и дышать, нужно тратить 50 тысяч рублей в месяц. Если же говорить про аппарат ИВЛ (искусственной вентиляции легких - прим. Би-би-си), его стоимость вместе со всеми аксессуарами достигает миллиона рублей. В Израиле, кстати, такие аппараты предоставляются бесплатно, чтобы ребенок мог быть дома с семьей. А заодно и генератор электричества на случай, если свет отключат", - рассказывает она.

Государство или благотворители?

Фонд "Вера" существует на средства благотворителей, будь то пожертвования от крупных компаний или взносы по 100-500 рублей от простых обывателей, зачастую - пользователей "Фейсбука".

Один из пионеров в детской паллиативной медицине - протоиерей Русской православной церкви Московского патриархата, отец Александр Ткаченко - считает наиболее эффективной другую схему.

По его инициативе была создана НКО, открывшая в 2003 году в Санкт-Петербурге первый в России детский хоспис.

Он рассказал, что изначально проект начинался как благотворительный, однако одновременно с этим велась работа над созданием нового вида государственной услуги.

"Мы сформировали понимание того, что есть детская паллиативная помощь, какие заболевания она охватывает, какие услуги предоставляет, их стоимость, штатные нормативы. На основании всего этого было создано уже финансируемое государством учреждение", - пояснил он bbcrussian.com.

Подобные учреждение начинаются с НКО, но лучшие из них становятся частью государственных программ.

Самый лучший вариант - это партнерство органов власти, опеки и здравоохранения и некоммерческих фондов. Он надеется, что так произойдет с еще одним его проектом - строящимся уже в Московской области хосписом в Домодедово, который может быть открыт осенью.

"Жить полной жизнью"

По принципу смешанного финансирования работает и первый в мире детский хоспис Helen House, открытый в 1982 году в Великобритании.

"Сложно было начинать что-то совсем новое, работать по принципу обучения в процессе", - рассказала Русской службе Би-би-си специалист по связям с общественностью учреждения Лин Кроули.

"Мы почти полностью зависим от пожертвований - на 85%, и лишь 15% - вложения в нас государства", - продолжает она.

5 млн фунтов в год, на которые живет хоспис, приходят от крупного бизнеса, обычных обывателей и их завещаний, в которых они оставляют ему часть своих сбережений.

Еще одна непривычная для России вещь - магазины розничной торговли, в которых продают всякую всячину, переданную в хоспис безвозмездно. Таким магазинов у Helen House 36, а работают в них волонтеры.

Я попросила ее, как представителя самой опытной из подобных организаций, пожелать что-нибудь российским коллегам.

"Трудно себе представить что-то более ужасное, чем знание того, что жизнь ребенка ограничена. Это - невероятно трудный путь для родителей, который нам приходить вместе с ними. Но, если помогать делать чью-то короткую жизнь яркой и легкой, учить их не доживать, а жить полной жизнью, то этот путь стоит того, чтобы пройти его", - сказала она.

Вы знаете, если бы у меня была возможность загадать три желания, одно из них я потратил на то, чтобы эта свеча никогда не загоралась. Все потому, что свеча находится в детском хосписе и зажигают ее в том случае, когда душа одного из ребенка возвышается к небесам…

Много что видел в этой жизни, был даже в зонах боевых действий, но поверьте, детский хоспис это очень сложная тема для моего понимания и восприятия. Ведь там находятся дети с неизлечимыми заболеваниями. Честно признаюсь, даже долго собирался с мыслями, чтобы написать пост.

Санкт-Петербургский Детский хоспис был основан в 2003 году по инициативе человека с очень добрым сердцем - протоиерея Александра Ткаченко (на фото).

Стоит заметить, что в целом в хосписе работают удивительно отзывчивые люди, верящие в то, что «если нельзя добавить жизни дней, нужно добавить дням жизни». Работа очень сложная, облегчать страдания детей, поддерживать их морально и физически способен не каждый.

Это первое в России учреждение паллиативной помощи детям. Ежегодно помощь специалистов хосписа получают около 400 детей. Опыт организации, методические подходы и практические наработки давно используются для развития системы паллиативной помощи в других регионах России.

В детском хосписе большая часть заболеваний – это заболевания центральной нервной системы и генетические нарушения, онкология – не более 10-20%. В этом, кстати, кроется ключевое отличие детских хосписов от взрослых, где онкологические заболевания составляю основной профиль.

Именно специфика заболеваний определяет тот факт, что в детском хосписе дети могут жить или наблюдаться достаточно продолжительное время в отличие от взрослых, время которых в хосписе очень ограничено. И в отличие от взрослых хосписов, во время пребывания в хосписе ребенок растет, развивается и ему должны быть обеспечены возможности для обучения и развития.

В детском хосписе я задал вопрос, какой процент детей излечивается? Был получен печальный ответ – 0%. Ведь на паллиативное направляются дети, вылечить которых медицина не в силах. Если ребенок вылечивается, значит, на этапе диагностики и принятия решения врачебной комиссией произошла врачебная ошибка…

Феномен хосписа заключается возможно в другом: например, ребенку врачи отводят не более 2 недель жизни, а он живет месяц или два. Такие случаи были, и неоднократно. Вообще, в хосписе стараются видеть чудо не в том, что ребенок излечился, а в каждом дне, который он живет. Это непросто, но без этой философии не было бы хосписа.

В хосписе детям оказывают и духовную помощь. Стоит отметить, что Детский хоспис в Санкт-Петербурге появился по инициативе Церкви и при поддержке государства.

Русская Православная Церковь на самом первом этапе вложила в создание системы помощи тяжелобольным детям весь свой опыт и философию. Но в дальнейшем люди самых разных конфессий (благотворители, специалисты, эксперты) работали над тем, чтобы учреждение могло эффективно существовать и профессионально оказывать помощь.

Затем все программы развития, все новые проекты хосписа (например, такие как межконфессиональное взаимодействие, т.е. привлечение представителей конфессий к оказанию помощи детям, развитие духовной помощи как профессиональной услуги в рамках паллиатива) – это все результат Президентских грантов, которые выигрывал коллектив хосписа.

Стоит признать, что качественная паллиативная помощь детям невозможна без совмещения с одной стороны, государственного финансирования и благотворительных программ, с другой стороны, усилий и участия всех общественных институтов и структур. Поэтому приветствую, что происходит консолидация всех добрых сил общества для помощи тем, кто в этом нуждается.

Хоспис сейчас собирает деньги на два аппарата искусственной вентиляции легких. Это аппараты, позволяющие детям не оставаться в реанимации, а быть дома или в хосписе с родителями. Если захотите поддержать, контакты можно найти на