KERESZTEZŐDÉS

A REMÉNY HÁZA

Október 9-én volt a Hospice és Palliatív Ellátás Világnapja. Mint mindig, most is észrevétlen maradt. A legtöbben egyáltalán nem hallottak róla. Másokat, miután találkoztak említéssel a hírfolyamokban, felvilágosított az a tény, hogy „ palliatív ellátás"orvosi, pszichológiai és lelki segítségnyújtás gyógyíthatatlan betegeknek. Egyszerűen fogalmazva: támogatás a haldoklóknak.

Ez a nap is okot adott arra, hogy elgondolkozzam a számokon. Oroszországban összesen 70 hospice van gyógyíthatatlan felnőttek számára. És egészen a közelmúltig nem volt gyerekeknek való. A helyzet furcsa - elvégre egy haldokló gyermek nem igényel kevesebb törődést, mint egy felnőtt. Csak egy éve jelent meg az első gyermekhospice Szentpéterváron, majd hasonló intézmények jelentek meg Moszkvában és Izevszkben. Országszerte megközelítőleg 50 ágy van, bár több ezer halálos beteg gyermekünk van. Lehet, hogy tényleg nincs szükségünk ezekre a külföldi találmányokra – „hospicekre”?

Hogy őszinte legyek, a hospicek soha nem érdekeltek, ahogy valószínűleg az oroszok többsége, akik boldogulnak az életben, nem. Az a tény, hogy az egyikben találtam magam... teljes baleset. Ritka szentpétervári látogatásainak egyikén a nővérénél töltötte az éjszakát. Véletlenül a Proletarskaya metróövezetben él, a Shelgunov utcában. A második véletlen az, hogy ő maga is orvos. „Tudja, hogy Oroszország első gyermekhospice itt, két lépésnyire, a Kurakina Dachában nyílt meg? – kérdezte a lány. – Júniusban ünnepélyes megnyitó volt a kormányzó jelenlétében. Erről írnék, mert egy jó cselekedet elkezdődött.” Nem akartam odamenni még „két lépést sem”. De a nővér tudta, hogyan győzze meg: „A hospice igazgatója pap. Azt mondják, ő az egyetlen pap Oroszországban, aki világi egészségügyi intézményt vezet.”

A Kurakina Dacha egy kétszintes épület egy üres telken, magas nyárfákkal körülvéve. " Szép kilátás az ablakokból – örvendtem a hospice felé közeledve. – Nagy égbolt és ősfák. Amit a gyerekek látnak, mielőtt meghalnak..."

A hall nagyon hangulatos: körös-körül virágok, puha kanapék, márványpadló. Eurostandard. Egy udvarias őr vezetett oda főigazgató– Alekszandr Tkacsenko főpap. Apa feketében volt üzleti öltöny, gomblyukban kereszttel. Kezével felém intett, és azt mondta, várj, folytatta a beszélgetést a mobiltelefonján, tisztázva néhány üzleti kérdést. "Nem lesz beszélgetés" - villant a gondolat - "az ilyen emberek számára minden perc be van ütemezve."

Később megtudtam, hogy Fr. Sándor valóban a végletekig elfoglalt: amellett, hogy egy jó hírű intézmény igazgatója, négy szentpétervári templomban szolgál. Saját családja is van, négy gyermeke.

- Miért nem figyelmeztettél előre? - panaszkodott a pap. - Átmész itt? Mondja, bemutatom az alkalmazottainknak, ők mindent jobban elmondanak, de most jönnöm kell.

Apám bevitt a szociálpszichológiai szolgálat vezetőjének, Olga Aleksandrovna Shargorodskaya irodájába - azt mondják, arra kérem, szeressen és kedveljen. Azonnal közölte, hogy szervezetük valójában nem egy, hanem nyolc éve létezik.

„Korábban nem volt saját épületünk” – magyarázta. – Irodákat béreltünk különböző helyeken ah, általában kórházakban és üzleti központokban. A lényeg az volt, hogy volt telefon. Felhívtak minket, és olyan házakhoz mentünk, ahol beteg gyerekek voltak.

- Hogyan kezdődött az egész? - kérdezem a pszichológust.

– Ezzel a kérdéssel az igazgatóhoz kellene fordulnia. Amennyire én tudom, valakinek, akit ismert, volt egy gyereke, aki rákban halt meg. És szembesülnek azzal a ténnyel, hogy nem tudják, hogyan kell törődni velük. Sándor atya segíteni kezdett nekik, és rájött, hogy a haldokló gyerekek univerzális probléma, amelyet senki sem old meg. Az USA-ban, Seattle városában végzett szakmai gyakorlatot, és a papok szolgálatát tanulta a kórházakban. Aztán Szentpéterváron jótékonysági alapítványt alapított, és kórházakba és otthonokba utazott, hogy súlyosan beteg gyerekeket látogatjon meg, ápolja őket. Ekkor még csak néhány asszisztense volt. Most pedig körülbelül 80 alkalmazott dolgozik a helyszínen és a helyszínen.

- És a gyerekek?

„Körülbelül 160 gyermek vesz részt a kisegítő szolgálatban, maga a hospice pedig 18 éjjel-nappali fekvőbeteg-ágyra és 10 nappali ágyra van kialakítva – ilyenkor reggel behozzák a gyerekeket, átesnek rajtuk a beavatkozások és elmennek. ebédidőben.

– 18 férőhely – még egy kicsit hatalmas város, - Kétlem.

- Igen, nem elég. De a gyerekek huszonegy napot töltenek velünk, aztán helyettük mások állnak, akik sorban állnak. Itt meg kell értenünk, hogy nemcsak nekik, hanem a szüleiknek is segítünk. Hiszen lelkileg elfáradtak a mindennapi udvarlástól, némi kétségbeesés, feladás – és a 21 napos vakáció visszaadja az erőt. Ami aztán jótékony hatással van a babáikra.

– Hogyan lett önkéntes?

„Csak segíteni akartam a gyerekeken, felvettem a kapcsolatot a szervezettel, és adtak egy családot egy beteg gyerekkel.” Időnként eljöttem hozzájuk, és egy fiúval dolgoztam, aki nem tudott mozogni, csak feküdt. Oroszra és matematikára tanította. Az én végzettségem nem orvosi, hanem pedagógiai. Beszéltem a nővérével, akivel együtt élt.

– Hogyan lehet még segíteni az ilyen családokon?

„Semmilyen módon nem tudsz segíteni rajtuk” – sóhajtott Olga Alekszandrovna. - Te csak gyere és szórakozz kedves szó mondd meg nekem. Egyes szülőknek segíthetnek megtalálni kényelmes munkavégzés több időt tölteni a gyerekkel, pénzt találni gyógyszervásárlásra. De nagy vonalakban még az is fontos számukra, hogy valaki eljöjjön hozzájuk és áldozza az idejét.

A terepmunkáról beszélek. És amióta megnyílt a hospice, több lehetőség adódott. Eleonora Iljinicsna Ljubovskaja ezt jobban fogja mondani, ő egy pszichoterapeuta...

A nő, aki bejött az irodába, valóban úgy nézett ki, mint egy orvos: szigorúan, figyelmes tekintettel. Azonnal erre tereltem a beszélgetést orvosi téma- a hospice terápiás képességeiről, de Eleonora Iljinicsna félbeszakította:

- Itt nem bánnak velünk. A gyerek belépett ide, és nem ment el. Ez egy hospice.

– De azt mondták, hogy csak egy időre hoznak ide, nem értem.

- Különféle gyerekek vannak. Akinek még nem jött el a határidő, annak gyógyrehabilitációt, masszázst, erősítő testnevelés foglalkozást biztosítunk. Pszichológusok is dolgoznak velük egyéni program- ha természetesen a gyerek elég egészséges ahhoz, hogy reagáljon rá külvilág. Valaki megerősödve távozik innen, valami újjal fizikai képességekés tudás. És néhány ember egyszerűen nem lesz rosszabb. Néhány ügyfelünknek ugyanaz a feladata – hogy ne legyen rosszabb. Segítségünk nélkül például a gyerekeknél izomgyengeség, kontraktúra alakulhat ki, és egyre jobban mozgásképtelenné válna.

Azok, akik leromlanak, a „korlátozott élettartamú” kategóriába kerülnek. Ezek elsősorban onkológiai eredetűek. Ha a szülők nem tudnak megbirkózni a szerencsétlenséggel, a gyerekeknek lehetősége van arra, hogy itt, a hospice-ban fejezzék be napjaikat.

„Tényleg mindegy, hogy hol...” – kezdtem, óvatosan válogatva a szavaimat, de az orvos minden szertartás nélkül azonnal válaszolt:

- Értsd meg, meghalhatsz leírva és elcseszed magad. Ez olyan banális, brutális valóság. Vagy lehetsz ápolt és simogatva. Sok szülőnek nincs pénze drága krémet venni felfekvések ellen, vagy funkcionális ágyat, amellyel egy negyvenkilós gyereket fel lehetne emelni és megfordítani. És vannak olyan hátrányos helyzetűek is, akik még pelenkát sem tudnak venni. Vagy mondjuk a gyerekek ilyenek súlyos állapotban hogy nem ehetnek szeletet és zabkását, speciális táplálkozást igényelnek. Mit tegyenek, haljanak meg az éhségtől? Ráadásul a rákos gyerekek sokat szenvednek a fájdalomtól, és a gyógyszertár nem adja meg a szükséges fájdalomcsillapítót, amire nincs engedélyük narkotikus anyagok. És képzeld csak el: egy gyermek minden nap szörnyű fájdalmat szenved el, és csak arra gondol, hogy hamarabb meghal. Milyen lelki hozzáállással megy oda? És milyen érzés ez a szülőknek...

– Kiderült, hogy a pszichológusai a szülőknek is segítenek. De mit mondhatsz annak, akinek most halt meg a gyermeke?

– Akarsz hallani egy kész formulát? Eszik konkrét helyzet, mindenkinek megvan a sajátja. Nagyon ijesztő, amikor a gyerekek elmennek. Egy ilyen halál miatt az idők sorrendje megszakad, mert a gyermekben minden remény van, benne a jövő. Hiszen előbb a szülőknek kell meghalniuk. És amikor ez megtörténik... Mit tehetünk? Csak részvét. Bántunk velük, bár persze nem annyira, mint ők, máshogy. Mert bármennyire is érezzük magunkat, nem a reményeink és nem a jövőnk haltak meg.

– Az alkalmazottai mindig látják a halált. Nem válnak el ettől?

- Természetesen van egy probléma. azért pszichológiai segítségnyújtás gondoskodni kell nemcsak a gyerekekről és a szülőkről, hanem magukról a hospice dolgozókról is. Szupervíziós tréningeket tartunk – ez től Latin szavak szuper (fent) és visio (látás). A dolgozók megtanulják kívülről nézni önmagukat, és felismerik a jellemükben bekövetkezett változásokat, küzdenek az úgynevezett szindrómával szakmai kiégés. IN külföldi pszichológia 30 éve ismert, de csak mostanában figyeltünk fel rá. Ez a szindróma általában az orvosokat, tanárokat, értékesítési vezetőket, előadókat, szociális munkások- mindazok, akik kötelességükből fakadóan kötelesek segíteni másokon, tekintet nélkül a tetszésre és az ellenszenvre, és egyúttal erős érzelmi kapcsolat. A szindróma gyakori tünetei: szorongás, szorongás, csökkent érzelmi tónus, ellenállás - ez az, amikor az ember megpróbálja megvédeni magát a negatív benyomásoktól. Ez magában foglalja a deperszonalizációt is – amikor a másokkal való kapcsolattartás érdektelenné válik.

„Igen, nem a pszichére gondoltam, hanem egyszerűen a lélek megkeményedésére” – próbálom tisztázni.

„Ha az alkalmazottunk érzéketlenné válik, akkor elmegy innen” – válaszolta a pszichoterapeuta. – Gonosz emberek Nagyon kényelmetlen itt. Mi tart bennünket ebben a munkában? Csak szimpátia...

A beszélgetés után körbevezettek a hospice-ban: benéztek a fizikoterápiás szobába, a medencés helyiségbe, a tágas szobákba. Ott gyerekek fekszenek kettesben, előttük a falakon hatalmas plazmaképernyők, mozgó rajzfilmfigurákkal. Az egyik fiú elfordult a képernyőtől, és a vendégre nézett. Nehéz elfelejteni ezt a pillantást... És a földszinten, a játszószobában anyám egy mozgásképtelen lányt lökött egy autón - „nappali” betegek, beavatkozások után. A lány nevetett, és az anya is. Egy hétköznapi család.

Elena Valerievna Shashkova elkísért ezen a „kiránduláson”. Gyermekorvos, a városi kórházból érkezett a hospice-ba alacsonyabb áron. Ő maga onnan származik Arhangelszk régió.

„A mi falunk Shashkovo, ezért ilyen a vezetéknevünk” – mosolyodik el a lány. – Még diák koromban kezdtem el gyerekekkel foglalkozni Arhangelszkben. Van egy ilyen alap - „Gyermekgyógyászat”. Egy fő szervezte önkéntes alapon, két évig dolgoztunk vele, támogattuk a daganatos betegeket, valamint szüleiket. És belejöttem. Nem tudom, hogyan magyarázzam el... Ugye nem aggódsz az utcai járókelők miatt, az idegenek miatt? És csak azokkal érzel együtt, akiket közelről ismersz. Így ismertem meg és szerettem meg őket két év alatt.

– Rákbetegek?

- Miért nem? Őszentsége Kirill pátriárka eljött a hospice-be, és azt mondta, hogy gyermekeink nagyon közel állnak Istenhez. Hogy látják Isten Országát. Hogy lehet nem szeretni őket?

– De te jelen vagy, amikor meghalnak, vagyis állandóan elveszted a szeretteidet?

– Gyerekkísérőnek hívjuk. Segít, hogy ortodox vagyok. Erősítem magam, és próbálok lelkileg támogatni másokat. Bár a mi igazgatónk, aki maga is pap, ebben inkább benne van.

- Nehéz szavakat találni?

- Tudod, gyerekekkel könnyebb, mint felnőttekkel. Egy fiútól megkérdezték, mit szeretne kérni Istentől, és ő ezt válaszolta: „Hogy jobban legyek.” Mindig van reményük. Rajzfilmeket néznek, ha lehet, játszanak, könyveket hallgatnak. Nem beszélnek a halálról.

- Tudatlanság miatt?

– Valamiféle gyermeki hitük van. A szülőkkel más a helyzet – ők ismerik a határidőket. De gyakran nincsenek felkészülve az elkerülhetetlenre, valamiért váratlanul jön a halál. Valószínűleg lehetetlen erre felkészülni. Sokak számára minden, ami egy elveszett gyermekre emlékezteti őket, heves sírást és depressziót okoz. Ez különösen nehéz a nem hívők számára. Igyekszünk meghallgatni őket, és lehetőséget adni nekik, hogy megszólaljanak. Vannak, akik kétségbeesnek: „Hol van Isten? Ide-oda jártunk, imádkoztunk, és mindent megtettünk egyházi hagyományok. Miért nem gyógyított meg Isten?”

Mi itt a válasz? Sándor atya így magyarázta nekünk: „Ez haszontalan kérdés. Ha életed egy nehéz időszakában valaki elmagyarázza neked, hogy miért szenvedsz, attól nem leszel jobban. És amikor mindannyian az Úr elé állunk, megmondja, miért történtek bizonyos események az életünkben. Addig nincs értelme kérdezni."

- Van saját válaszod?

– Korábban kész válaszaim voltak. De amikor láttam, hogyan szenvednek a gyerekek, valahol minden „válasz” eltűnt. Itt csak Istenben lehet bízni, hogy egyszer majd Ő ad választ... Általában vigasztalásul mondom, hogy az Atyaisten is szenvedett Krisztus Fiáért és ezért Ő természetesen tudja, mi a szülői szenvedés, és Ő támogatni tudja. Csak teljes lelkeddel hozzá kell fordulnod. És lásd örök élet- ő az. Ez azt jelenti, hogy van remény, hogy nem válunk el örökre.

Amikor elhagytam a hospice-t, összefutottam a verandán lévő nővel, aki a játszószobában egy autón tolta a babát. A lebénult lányt a karjában vitte, egy nehéz táska húzta le a könyökhajlatát. – Hadd segítsek – örültem. Úgy tűnt, semmi – csak vittem a táskámat a kocsihoz, de aztán jó hangulatban mentem tovább.

Ez így történik: ha jót teszel a másikkal, az értelmet ad az életnek. Lehetetlen boldognak lenni, ha senkinek nincs szüksége rád. Egyszerű igazság a banalitásig. De minden rajta múlik. Ha ez nem így lenne, akkor hol lennének jó orvosaink, bátor mentőink, türelmünk iskolai tanárok– mindazok, akik odaadják magukat másoknak? És a dolgozóinak ez a hospice a bánat háza lenne, és nem a remény háza.

Később megnéztem a hospice honlapját (www.kidshospice.ru). A rajta lévő üzenetek frontjelentésnek hangzanak, íme az év eleji helyzet: „Vika Sh. súlyos állapotban van az intenzív osztályon. Most a családjukért nehéz idő, és az a feladatunk, hogy közel legyünk hozzájuk. Kirill I állapota meredeken romlott január 23-án Kirill elhagyott minket. Decemberben négy gyermekünket veszítettük el. Ez Lena D., Dima K., Vanya P. és Sergey S. Mi hozzuk a miénket őszinte részvétem az összes fiú rokonainak. Örök emlék nekik. A fennmaradó betegek állapota stabil...”

Gyermekbulikról, haldokló gyerekeknek szóló előadásokról is szól: „My Carlson”, „Vinnie és barátai”, „ Hókirálynő" stb. A gyerekeket színházba viszik, gyakran a művészek látogatják meg őket a hospice-ban. Nikita S. „kísérésének” története megható A hospice beszerezte neki a szükséges gyógyszereket, és amikor a gyerek jobban érezte magát, kifizette az édesanyjával egy finnországi és svédországi utazást. Néhány héttel később a fiú meghalt, de nem azelőtt, hogy világot látott volna.

Ennek az oldalnak minden oldalán található egy epigráfia: „Isten nem ígért napokat fájdalom nélkül, nevetést könnyek nélkül, napot eső nélkül... De megígérte, hogy erőt ad minden naphoz, megvigasztalja a sírókat, és megvilágítja az utat akik járnak."

És ott van a telefonszám: +79218686947 - egy bejelentéssel, hogy a gyermekhospice önkéntesekre van szüksége a kórházi és otthoni segítségnyújtáshoz.

Beszedett: 1 267 283 RUB

Szükséges: 5 515 593 RUB.

Gyermekhospice

8730

1138

2019. február 18

Azt akarjuk, hogy a másokon való segítés természetesnek, hétköznapinak és normálisnak tűnjön.

Azért, hogy a gyógyíthatatlan és ritka betegségekben szenvedő gyerekeknek ugyanazok a jogai legyenek, mint minden hétköznapi gyereknek, hogy a kártyáikon gondolatjelek helyett valami legyen, ami megkönnyíti a gyermek és családja életét. Hogy ne legyenek „láthatatlanok” a társadalom számára. Hogy az emberek végre abbahagyják a „mi” és az „ők” szembeállítását. Nap mint nap látunk anyákat és apákat, fiatalokat és nem olyan fiatalokat, néha nagyon fiatalokat, olyanokat, akiknek sikerült sikeres karriert befutniuk, és olyanokat, akik most fejezték be az egyetemet, és még azokat is, akik nemrégiben tettek egy lépést felnőtt élet
és még mindig nem volt időm megérteni vagy átérezni ezt az életet. Örömteliek és fáradtak, és nagyon fáradtak, akik reménykednek és akik már feladták. Azok, akiket támogatnak és akik magukra maradnak, és akiknek az élete most egyetlen gyermek életében van - a legfontosabb emberben.

És egyik szülő sem tudta elképzelni, hogy ez megtörténhet vele.

Fontos, hogy írjunk, beszéljünk és változtassuk meg a társadalom hozzáállását azokhoz, akiknek segítségre van szükségük és szükségük van rá, annak ellenére, hogy már nem fognak tudni gyógyulni. És ne válaszoljon a folyamatosan feltett kérdésekre, hogy milyen esélyeik vannak. Esélyük, hogy most, ebben a pillanatban éljenek, és ne éljenek át fájdalmat vagy kényelmetlenséget. Képes legyen kényelmes tolószékben, kompakt és könnyű elszívóval, tartalék szellőzéssel indulni otthonról.

Ma 50-en vannak – halálosan beteg gyerekek, akiket nem lehet holnapra halasztani. De fizikailag lehetetlen szakítani, nincs elég idő a napban, nincs elég erőforrás.

A gyermekhospice nem lehet több ember gondja és gondja. Ebben mindenki a legjobb tudása szerint részt vehet. Mindannyian megtehetjük a lehetségest, néha a lehetetlent is, hogy a hospice gyerekek egyedül élhessenek már csak azért is, mert a több tucatból csak néhány kerül a felnőtt kategóriába.

És mindez az ember másik ember iránti szeretetéről, a törődésről szól. A gyermekhospice többnyire a szerelemről szól.

Bármely összeg, amit elküld, segít abban, hogy tovább dolgozhassunk, és segíthessünk a gyerekeken. Bármikor feliratkozhat havi előfizetésre, és ezt az összeget minden hónapban levonják a kártyájáról, amíg úgy dönt, hogy le nem mondja.

100 rubel egy csésze kávé ára és egyúttal a légzéshez szükséges felszerelés megvásárlásának lehetősége, és ha sokan vesznek részt ebben, az életlehetőségsé válik.

A Gyermekhospice-ról

Egyes betegségek nem gyógyíthatók. De ez nem jelenti azt, hogy nem lehet velük együtt élni. A Roizman Alapítvány támogatja a Regionális Gyermekklinikai Klinikai Kórház 1 - a jövő jekatyerinburgi gyermekhospice - palliatív állapotú gyermekek helyszíni konzultatív ellátásának osztályát, hogy a gyógyíthatatlan beteg gyermekek mindent megkapjanak, amire szükségük van egy örömteli és kellemes élethez. pillanatok.

Kik ezek a gyerekek

Ügyfeleink többsége ritka genetikai betegségben szenvedő, még nem kezelhető gyermek. Sokan közülük egészségesen születtek, és több boldog hónapot vagy évet éltek le életükből, mígnem hirtelen megbetegedtek. Most az életük a gyógyszerektől, speciális keverékektől, eszközöktől és orvosi felszerelésektől függ. Ezek közül sokat nem árulnak itt.

A megfigyelés alatt álló gyermekek halálos beteg fiúk és lányok. Sokan közülük megértik és felismerik, mi történt velük

Miért fontos segíteni nekik?

A súlyos betegségben szenvedő felnőttek számára Jekatyerinburgban van egy speciális intézmény - egy állami hospice. De Jekatyerinburgban még nincs gyerekhospice. Azok a gyerekek, akiknek nincs esélyük a gyógyulásra, otthon vagy intenzív osztályon vannak. Nemcsak szeretetre és törődésre van szükségük, hanem állandó, költséges tüneti kezelésre is. Megfelelő gondozás mellett sokan képesek lesznek fájdalommentesen élni, élvezni a gyermekkort és az őket körülvevő világot.

Nem jutnak költségvetési források az e gyermekek számára szükséges egészségügyi felszerelésekre, rehabilitációs eszközökre és gyógyszerekre. A beteg gyermek gondozásának teljes terhe családja vállára hárul. De amikor még egy teljes és nem rászoruló család is nap mint nap küzd egy gyermek életéért, akkor az eszközök és lehetőségek sokkal szűkülnek.

Önökkel közösen segítünk a gyerekeknek és családjaiknak orvosi eszközök beszerzésében otthoni használatra, ápoló és rehabilitációs termékek. Kényelmessé, fájdalommentessé és egy kicsit boldogabbá tehetjük az életüket.

Hogyan segíti az Alapítvány a gyerekeket

Az Alapítvány igyekszik minden lehetőséget kihasználni a család és a gyermek támogatására.

Mindenekelőtt orvostechnikai eszközök és felszerelések, ápolószerek és fogyóeszközök, speciális keverékek és gyógyszerek vásárlására gyűjtünk pénzt, önkénteseket keresünk, akik más városokból, országokból hozzák el a szükséges orvostechnikai eszközöket, segítik őket szakorvosi időpont egyeztetésben.

További fontos terület, hogy a beteg gyermekek és családjaik számára üdüléseket, szórakoztató rendezvényeket szervezünk. Mert még a legfélelmetesebb diagnózis sem jelenti azt, hogy egy gyereket meg kell fosztani a gyerekkorától. Önkéntesekkel együtt próbálunk kicsiket, de ilyeneket teljesíteni fontos álmok gyerekek: például egy új interaktív játékról vagy a vicces bohócokkal való találkozásról, egy kényelmes kerekesszékről vagy egy szívókészülékről egy vicces állat formájában, vagy egy barátról, akivel beszélgethet és játszhat.

A gyógyíthatatlanul beteg gyermekeket ugyanazok a jogok illetik meg, mint az egészségeseket, fontos, hogy ne csak a beteg gyermeket támogassuk, hanem az egész családját is. Éppen ezért rendezvényeket szervezünk testvéreiknek, segítjük a figyelmük elterelését és egy kicsit tehermentesítjük szüleiket. Fontos, hogy mindent megtegyünk annak érdekében, hogy ezek a gyerekek boldogok legyenek, és ezt az anyák és apák is megértsék nehéz pillanat nem maradtak segítség nélkül. A gyerekek ne egyedül, intenzíven haljanak meg, hanem családban legyenek, olyanokkal, akik megfogják a kezüket, és bármitől függetlenül szeretik őket.

Hogyan segíthetsz a gyerekeken

Biztosan tudjuk, hogy velünk a világ bármely pontján bárki segíthet az embereken. Ha van szabadidő, csak írj, és eldöntjük, hogy pontosan hogyan segíthetsz.

Mindenekelőtt drága orvosi eszközök, gyógyszerek, fogyóeszközök és speciális tápszerek vásárlására gyűjtünk pénzt. Bármilyen mennyiségű adomány közelebb visz minket és kedvezményezettjeinket ahhoz, hogy a gyerekek fájdalommentesen éljenek, és legyen idejük élvezni gyermekkorukat és az őket körülvevő világot. A „Sürgősségi segítség” részben minden gyermekekkel kapcsolatos információt megadunk.

Ugyanilyen fontos az önkéntesek segítsége, akiknek mindig van munka. Leggyakrabban rendezvények szervezésében, fotózásban, gyermekszállításban, létfontosságú tárgyak vagy iratok autóval történő szállításában, egy-egy szakterület szakembereinek felkutatásában, a gyerekekkel való kommunikációban van szükségünk segítségre. Most olyan embereket toborozunk, akiknek van egy kis szabadidejük, és hajlandóak rendszeresen gyerekekkel foglalkozni, családokhoz jönni.

Különösen fontos számunkra, hogy együttműködjünk a Moszkvában és külföldön élő emberekkel, akik készek segíteni a logisztikában, készek magukkal vinni a poggyászukban és elhozni, amire szükségük van gyermekeiknek. Aki készen áll a létfontosságú orvosi eszközök és keverékek beszerzésében segíteni. Sok ilyen készüléket nem árulnak nálunk, külföldön pedig jóval olcsóbbak. Hogy a gyerek megkapja szükséges segítséget meg kell találnia egy helyet, ahol felszerelést, fogyóeszközöket vagy orvosi kellékeket vásárolhat, meg kell vásárolnia és meg kell szerveznie a szállítást Oroszországba. Minden szakaszban segítségre van szükség.

A moszkvai kormány úgy döntött, hogy 49 évre ingyenes használatra átad egy Moszkva központjában lévő épületet a Children's Hospice jótékonysági intézménynek.

Az Első Moszkvai Gyermekhospice megnyitására irányuló kezdeményezés a Vera Hospice Assistance Fund és a Give Life jótékonysági alapítványhoz tartozik.

Az épület a város központjában található, a címen: Dolgorukovskaya utca, 30. épület.

„Nagyon kényelmes az elhelyezkedése, két metrómegálló van a közelben, kettő közlekedési csomópontok, a közelben több gyermekkórház is található. Már kiszámoltuk a költségvetést és elkészítettük a leendő hospice építészeti tervét” – mondta el a Vera Hospice Alap elnöke a Mercy honlapjának. Nyuta Federmesser.

Az épület még nem igazodott a hospice igényeihez, teljes felújításra szorul. A rekonstrukciót a tervek szerint 2016 végére – 2017 elejére fejezik be – jegyezte meg.

De ennek ellenére a gyermekhospice már intézményként van bejegyezve, saját alapszabálya van. A szántóföldi szolgálat pedig a közeljövőben megkezdi működését. A hospice kórház a tervek szerint 20 férőhellyel rendelkezik, 7 ágy hospice lesz, 10 ágy kerül nyilvántartásba (szociális pihenő), 3 ágy a külterületi gyermekes anyáké lesz.

„A szociális felüdülés gyógyíthatatlan betegségben (genetikai, szervi, súlyos agyi bénulás, izomsorvadás) szenvedő gyermekek számára nyújtott szolgáltatás. Bár ezeknek a gyerekeknek egy része nem éli meg a felnőttkort, élniük kell, ameddig csak lehetséges. teljes élet. Ezért olyan szolgáltatásokra van szükségük, amelyek nem az élet végén, hanem az élet közbeni segítségnyújtást célozzák. Hogy normális, teljes értékű legyen a kommunikációjuk, és legyen plusz gondoskodásuk, mert az anyukák éjjel-nappal velük vannak, és nekik is kell pihenniük” – magyarázta Nyuta Federmesser.

A külvárosi gyermeket nevelő anyáknak pedig ágyra van szükségük olyan esetekben, amikor a gyermek befejezte a kezelést, és ő és anyja haza akarnak térni, de szülővárosa semmi sem hajlandó elfogadni őket ilyen súlyos diagnózissal.

„Ennek megfelelően a hospice feladata az lesz, hogy az anyát és a gyermeket kórházba szállítsák, és megpróbálják rövid időszak ideje mindent előkészíteni a lakóhelyükön, hogy visszatérhessenek a legkényelmesebb körülmények közé. Ehhez meg kell állapodni a kórházakkal és a klinikákkal, meg kell vásárolni a szükséges felszereléseket és biztosítani kell a fájdalomcsillapítást” – jegyezte meg Nyuta Federmesser. „Most nehéz ezt biztosítani a Vera Alapítvány segítségével, de ha önálló intézménnyé válik, reméljük, könnyebb lesz.”

Jelenleg az Első Moszkvai Hospice bázisán folyik a személyzet toborzása és képzése a gyermekkórház számára.

„Ehhez az Egyesült Királyságból hoztak szakembereket. Mert nálunk nem tanítanak palliatív ellátást” – hangsúlyozta Nyuta Federmesser.

A hospice jótékonysági alapokból fog működni, de a családoknak ingyenes segítséget nyújtanak. A hospice engedélyt kap a kábítószeres fájdalom kezelésére is.

Udvari kert kialakítását, valamint fák és virágok telepítését tervezik. A kórházon belül pedig – az otthonhoz lehető legközelebbi légkör megteremtése érdekében.

„Köszönetet szeretnénk mondani a városvezetésnek, amely úgy döntött, hogy Moszkvában gyermekhospice fog megjelenni. Köszönöm szépen Szergej Szemenovics Szobjanin, Leonyid Mihajlovics Pecsatnyikov, Georgij Natanovics Goluhov és Natalja Alekszejevna Szergunina, akik számára személyessé vált egy moszkvai gyermekhospice létrehozása, fontos történelem“ – jegyezte meg Nyuta Federmesser.

A gyermekhospice terepszolgálat fejlesztésére a Vera hospice asszisztens alap „gyermekprogram” megjelölésű számlájára utalhat át pénzeszközt.

Illusztráció szerzői jog Jevgenyij Glagolev Képaláírás Csak Moszkvában és a moszkvai régióban háromezer gyermek szorul palliatív ellátásra

"Mosolyog. Válaszol nekünk, kivirágzik, ha az egyik szülője a közelben van. Valójában nagyon boldog idő, amikor együtt vagyunk." Egy éve és nyolc hónapja vannak együtt - ugyanannyi idős lett, mint nemrég Jevgenyij Glagolev lánya, aki egy ritka genetikai betegséggel, az Edwards-szindrómával született.

Sasha egyike annak a csaknem 42 ezer oroszországi gyermeknek, akik gyógyíthatatlan betegségekben szenvednek, és palliatív ellátásra szorulnak. Mindegyikben három gyermekhospice működik az országban - Izevszkben, Kazanyban és Szentpéterváron. Összesen 42 ágy van, egy ágy közel ezer súlyosan beteg gyereknek.

Sokaknak vannak rokonai, vagy egyszerűen csak jártasak az onkológiában, így többé-kevésbé ismert a helyzet a felnőttek hospice-hiányával az országban. Munkájuk alapelve is egyértelmű: pácienseik több mint fele rákbeteg terminális stádiumban hat hónapig hospice-ba kerül, amikor már lehetetlenné válik a fájdalom enyhítése vagy egyszerűen gondozása az út vége.

Azokkal a gyerekekkel, akiknek betegsége nem gyógyítható, minden más. Az ilyen gyermekek mindössze 10%-a rákos beteg, a többiek központi idegrendszeri rendellenességekben szenvednek. idegrendszer, súlyos sérülések következményei, spinalis izomsorvadás és egyéb genetikai betegségek. Néhányuk diagnózisát elvileg lehetetlen felállítani.

„Lehet, hogy az ilyen gyerekek túlélnek téged és engem, de egész életükben, bár időben korlátozottak, különleges gondoskodást igényelnek” – magyarázza Lida Moniava, a Vera jótékonysági alapítvány gyermekprogramjainak menedzsere.

Ez az alap a jól ismert „Gift of Life” és „Life Line”-vel együtt közel áll ahhoz, hogy csatlakozzon a három listához. Orosz városok, ahol gyerekhospice van, egy másik Moszkva.

2013 nyarán a városi hatóságok 49 évre ingyenes bérleti szerződést adtak nekik a Novoszlobodszkaja metróállomás közelében lévő egykori árvák bentlakásos iskola épületére.

Ha a szankciók, a rubel árfolyama és más gazdasági tényezők nem módosítanak, az építkezés 2016 végén fejeződik be.

Miért kell a gyerekeknek hospice, ha vannak kórházak?

Sokat beszélhetünk arról, hogy mennyire fontos a szülőknek a támogató légkör a hospice-ban, a kommunikáció lehetősége más hasonló helyzetben lévőkkel, és mennyire szeretik a gyerekek az ilyen intézményekben szervezett mindenféle rendezvényt, ünnepet.

De mégis fő probléma, ami a sorozat ellenére botrányos történetekés ellentétben számos oroszországi ország tapasztalatával továbbra is megoldatlan - ez a fájdalomcsillapítás.

Előbb-utóbb a kórházi kezelés – legyen az kemoterápia, műtét vagy egyéb manipuláció – véget ér, és a halálos beteg gyermek „saját falai között” végzi.

Itt nemcsak kedvenc játékaival és családjával marad egyedül, hanem súlyos fájdalomrohamokkal is.

„Az úgynevezett áttöréses fájdalmat nem mindig lehetetlen otthon megállítani, itt gondosan kell kiválasztani az adagot, meg kell nézni a reakciót” – mondja a bbcrussiannak Jelena Martyanova, a Vera Alapítvány sajtószolgálatának vezetője. com.

Az onkológiai betegek fájdalomcsillapítását elsősorban morfiummal adják, melynek engedélyét hetente egyszer, de akár háromnaponta is meg kell újítani a rendelőkben. „Ha nagy szerencséd van, ez csak tíznaponként fog megtörténni” – teszi hozzá kollégája, Lida Moniava.

Reméli, hogy az első teljes értékű fővárosi gyermekhospice betegeinek hozzátartozóinak ezt nem kell megtenniük.

Sokan emlékeznek Vjacseszlav Apanasenko ellentengernagy történetére, aki 2014 februárjában fejbe lőtte magát. Hat évvel korábban Moszkvában, ahogyan édesanyja, Ljudmila Vinnyikova emlékezett, egy másik rákos beteg, a 7 éves Georgij „fájdalomtól üvöltve” meghalt.

Hat blokk kemoterápia és egy müncheni műtét nem mentette meg a fő betegség - a retroperitoneális neuroblasztóma - visszaesésétől.

Szülei soha nem tudtak kézbe venni egy fájdalomcsillapító tapaszt, a morfiumnál sokkal gyengébb hatású gyógyszert.

"Csak legyetek együtt"

Egy másik fontos szempont, amelyet nehéz alábecsülni, a szülők lehetősége, hogy közel legyenek gyermekeikhez.

Jevgenyij Glagolev esetében, akinek lánya egy ritka betegségben szenved, csak akkor tudott megbirkózni a sokkkal, és megértette, hogyan kell gondoskodni a gyermekről, amikor a csertanovói gyermekek palliatív központjában kötött ki.

„Nem vittek el minket a szülészetről sehova ilyen diagnózissal. A gyerek „oxigénen van”, szondán keresztül táplálják, szó sincs mozgásról, időszakos légzésleállással – emlékszik vissza.

Az ilyen gyerekek elhagyásával kapcsolatos statisztikák lehangolóak. Hagytak ránk egy Down-szindrómás gyereket, aki hozzánk képest egyszerűen egészséges volt, egy súlyosan beteg gyermek édesapja

De miután ezen az osztályon voltunk, rájöttünk, hogy egyedül is megbirkózunk. Megnéztünk más gyerekeket is, akikhez képest a mi esetünk nem volt a legsúlyosabb. Rájöttünk, hogy együtt lehetünk – folytatja Jevgenyij.

„Csak más az élet ott, most nehéz megmondani, hogy mi a normális és mi abnormális. A gyerek a saját világában él, és úgy tűnik, jól érzi magát” – mondja.

„Lehangolóak az ilyen gyerekek elhagyásának statisztikái. Hagytunk magunkra egy Down-szindrómás gyereket, aki hozzánk képest egyszerűen egészséges volt, mert nincs információjuk, nem értik, mit csináljanak, milyen képességeik vannak egy ilyen gyerekről van szó.

És nem könnyű megszerezni ezeket az információkat, ha nem speciális intézmények, ha senki nem beszél összetett betegségben szenvedő gyerekekről, ha „úgy tűnik, hogy nem léteznek” – összegzi Jevgenyij.

"Nem old meg minden problémát"

A két év alatt felépülő moszkvai kórház 17 ágyas lesz. Ez sok egy hospice-nak, ami valami intim, inkább otthon, mint kórház, de még mindig kevés Moszkvának és a moszkvai régiónak.

A Vera Alapítvány szerint csak ben orosz főváros háromezer gyerek szorul palliatív ellátásra. Vannak olyanok is, akik Moszkvába jönnek kezelésre, majd túl gyengének találják magukat ahhoz, hogy visszatérjenek a régiójukba.

Ha pedig a gyermek altatásban van, vagy nincs szüksége állandó fájdalomcsillapításra, akkor a legjobb, ha otthon marad. Ezért a palliatív ellátás fő szempontja nem is a hospice, hanem a kihelyezett szolgálat – van meggyőződve Lida Moniava.

"Ideális, ha egy orvos a hospice-ból jön, és felír egy kezelést a fájdalom kezelésére, az émelygés, a görcsrohamok és az alvászavarok enyhítésére, de továbbra is a szülők gondoskodnak a gyermekről" - véli.

„Ehhez a gyerekeknek otthoni segítséget kell kapniuk különböző helyekről – morfiumot a klinikáról, tanárokat az iskolából, fogyóeszközöket, székeket stb. – Csak „csöveket” azoknak a gyerekeknek, akik nem tudnak enni, mozogni, és sokan és lélegezzen, havonta 50 ezer rubelt kell költenie. Ha egy lélegeztetőgépről beszélünk (a mesterséges tüdő lélegeztetése - a BBC megjegyzése), annak költsége az összes tartozékkal együtt eléri az egymillió rubelt ingyenesen, hogy a gyerek otthon lehessen a családjával, és van egy áramfejlesztő is, ha elmegy az áram.

Állam vagy emberbarátok?

A Vera Alapítvány a filantrópok költségén létezik, legyen szó adományokról nagy cégek vagy 100-500 rubel összegű hozzájárulások hétköznapi emberektől, gyakran Facebook-felhasználóktól.

A gyermekgyógyászat egyik úttörője - a Moszkvai Patriarchátus Ortodox Egyházának főpapja, Alekszandr Tkacsenko atya - egy másik rendszert tart a leghatékonyabbnak.

Kezdeményezésére létrehoztak egy civil szervezetet, amely 2003-ban Szentpéterváron nyitotta meg Oroszország első gyermekhospice-ját.

Elmondta, hogy a projekt kezdetben jótékonysági célból indult, de ezzel párhuzamosan egy új típusú közszolgáltatás létrehozásán is dolgoztak.

„Képültünk arról, hogy mi az a gyermekgyógyászati ​​palliatív ellátás, milyen betegségekre terjed ki, milyen szolgáltatásokat nyújt, ezek költségeit, a személyzeti színvonalat mindezek alapján hoztak létre egy államilag finanszírozott intézményt” – magyarázta a bbcrussian.com-nak.

Az ilyen intézmények nonprofit szervezetként indulnak, de a legjobbak a kormányzati programok részévé válnak.

A legjobb megoldás a hatóságok, a gyám- és egészségügyi hatóságok, valamint a nonprofit alapítványok közötti partnerség. Reméli, hogy ez megtörténik egy másik projektjével is - egy már épülő hospice-szal a moszkvai régióban Domodedovoban, amely ősszel megnyílik.

"Teljes életet élni"

A világ első gyermekhospice, az Egyesült Királyságban 1982-ben megnyílt Helen House is vegyes finanszírozás elvén működik.

„Nehéz volt valami teljesen újba kezdeni, a cselekvés általi tanulás elvén dolgozni” – mondta az intézmény PR-szakértője, Lyn Crowley a BBC orosz szolgálatának.

„Majdnem teljes mértékben az adományoktól függünk – 85%-ban, és csak 15%-ban – az állami befektetésektől” – folytatja.

Az évi 5 millió font, amelyből a hospice megél, nagy vállalkozásoktól, hétköznapi emberektől és végrendeleteiktől származik, amelyben megtakarításaik egy részét ráhagyják.

Egy másik szokatlan dolog Oroszország számára a kiskereskedelmi üzletek, amelyek mindenféle, a hospice számára adományozott holmit ingyenesen árulnak. A Helen House 36 ilyen üzlettel rendelkezik, és ezekben önkéntesek dolgoznak.

Megkértem őt, mint a legtapasztaltabb ilyen szervezetek képviselőjét, hogy kívánjon valamit orosz kollégáinak.

"Nehéz elképzelni valami szörnyűbbet, mint tudni, hogy egy gyerek élete korlátozott. Hihetetlen a nehéz utat a szülőknek, akik engedték, hogy velük jöjjünk. De ha segítesz valamit rövid élet világos és világos, tanítsd meg őket nem túlélni, hanem élni teljes életet, akkor érdemes végigmenni ezen az úton” – mondta.

Tudod, ha lehetőségem lenne három kívánságot megfogalmazni, az egyiket arra költeném, hogy ez a gyertya soha ne gyulladjon ki. A gyertya ugyanis egy gyerekhospice-ban van, és akkor gyullad meg, amikor valamelyik gyerek lelke a mennybe emelkedik...

Sok mindent láttam már ebben az életben, még háborús övezetekben is, de hidd el, egy gyerekhospice nagyon összetett téma megértésem és felfogásom érdekében. Hiszen vannak ott gyógyíthatatlan betegségekben szenvedő gyerekek. Hogy őszinte legyek, sok időbe telt, mire összeszedtem a gondolataimat, hogy megírjak egy bejegyzést.

A Szentpétervári Gyermekhospice 2003-ban alakult egy olyan férfi kezdeményezésére. jószívű- Alekszandr Tkacsenko főpap (a képen).

Érdemes megjegyezni, hogy a hospice általában elképesztően rokonszenves embereket foglalkoztat, akik úgy gondolják, hogy „ha nem tudsz napokat hozzáadni az élethez, akkor napokat kell hozzáadnod az élethez”. A munka nagyon nehéz, nem mindenki képes enyhíteni a gyermekek szenvedéseit, erkölcsileg és fizikailag támogatni őket.

Ez az első palliatív gyermekgondozási intézmény Oroszországban. Évente mintegy 400 gyermek kap segítséget a hospice szakemberektől. Szervezési tapasztalatok, módszertani megközelítések ill gyakorlati fejlemények régóta használják a palliatív ellátórendszer fejlesztésére Oroszország más régióiban.

A gyerekhospice-ban legtöbb betegségek - ezek a központi idegrendszer betegségei és a genetikai rendellenességek, az onkológia - legfeljebb 10-20%. Ez egyébként a legfontosabb különbség a gyermek és a felnőtt hospice között, ahol onkológiai betegségek Készítek egy alapprofilt.

A betegségek sajátossága határozza meg azt, hogy a gyermekek kellőképpen élhessenek, vagy megfigyelhetők-e egy gyermekhospice-ban. hosszú ideig ellentétben a felnőttekkel, akiknek a hospice-kezelésben töltött idejük nagyon korlátozott. És ellentétben a felnőtt hospice-szal, a hospice-ban a gyermek növekszik, fejlődik, és lehetőséget kell biztosítani számára a tanulásra és a fejlődésre.

A gyerekhospice-ban feltettem a kérdést, hogy a gyerekek hány százaléka gyógyul meg? A szomorú válasz érkezett - 0%. Hiszen azokat a gyerekeket, akiket az orvostudomány nem képes meggyógyítani, palliatív ellátásra küldik. Ha a gyermek meggyógyult, az azt jelenti, hogy orvosi hiba történt a diagnózis és az orvosi bizottság döntéshozatali szakaszában...

A hospice-jelenség másban is rejlik: például az orvosok legfeljebb 2 hétig adnak életet egy gyereknek, de egy-két hónapig él. Ilyen esetek előfordultak, és többször is. A hospice-ban általában nem abban próbálják meglátni a csodát, hogy a gyermek meggyógyul, hanem minden napban, amit él. Nem könnyű, de e nélkül a filozófia nélkül nem lenne hospice.

A hospice lelki segítséget is nyújt a gyerekeknek. Érdemes megjegyezni, hogy a szentpétervári Gyermekhospice egyházi kezdeményezésre és állami támogatással jelent meg.

orosz ortodox egyház a legelső szakaszban minden tapasztalatát és filozófiáját a súlyosan beteg gyermekek megsegítésére szolgáló rendszer létrehozásába fektette. De be további emberek különböző vallásúak (jótékonykodók, szakemberek, szakértők) azon munkálkodtak, hogy az intézmény hatékonyan tudjon működni és szakmailag segítséget nyújtson.

Aztán minden fejlesztési program, minden új hospice projekt (például a felekezetközi interakció, azaz a vallások képviselőinek bevonása a gyermekek megsegítésébe, a lelkigondozás, mint professzionális szolgáltatás fejlesztése a palliatív ellátás keretein belül) mind elnöki támogatások eredménye. a hospice csapat nyert.

Érdemes felismerni, hogy a gyermekek magas színvonalú palliatív ellátása lehetetlen egyrészt az állami finanszírozás és a jótékonysági programok, másrészt az összes közintézmény és struktúra erőfeszítése és részvétele nélkül. Ezért üdvözlöm mindenki konszolidációját jó erők társadalom, hogy segítsen azoknak, akiknek szükségük van rá.

A hospice jelenleg két lélegeztetőgépre gyűjt pénzt. Ezek olyan eszközök, amelyek lehetővé teszik, hogy a gyerekek ne az intenzív osztályon maradjanak, hanem otthon vagy hospice-ben legyenek szüleikkel. Ha támogatni szeretnél, az elérhetőségeket a címen találod