Tudod, ha lehetőségem lenne három kívánságot megfogalmazni, az egyiket arra költeném, hogy ez a gyertya soha ne gyulladjon ki. A gyertya ugyanis egy gyerekhospice-ban van, és akkor gyullad meg, amikor valamelyik gyerek lelke a mennybe emelkedik...

Sok mindent láttam már ebben az életben, még háborús övezetekben is, de hidd el, egy gyerekhospice nagyon összetett téma megértésem és felfogásom érdekében. Hiszen vannak ott gyógyíthatatlan betegségekben szenvedő gyerekek. Hogy őszinte legyek, sok időbe telt, mire összeszedtem a gondolataimat, hogy írjak egy bejegyzést.

Szentpétervár Gyermekhospice 2003-ban alakult egy nagyon jószívű- Alekszandr Tkacsenko főpap (a képen).

Érdemes megjegyezni, hogy a hospice általában elképesztően rokonszenves embereket foglalkoztat, akik úgy gondolják, hogy „ha nem tudsz napokat hozzáadni az élethez, akkor napokat kell hozzáadnod az élethez”. A munka nagyon nehéz, nem mindenki képes enyhíteni a gyermekek szenvedését, erkölcsileg és fizikailag támogatni őket.

Ez az első intézmény Oroszországban palliatív ellátás gyermekek. Évente mintegy 400 gyermek kap segítséget a hospice szakemberektől. Szervezési tapasztalatok, módszertani megközelítések ill gyakorlati fejlemények régóta használják a palliatív ellátórendszer fejlesztésére Oroszország más régióiban.

A gyerekhospice-ban legtöbb betegségek a központi betegségek idegrendszerés genetikai rendellenességek, onkológia - legfeljebb 10-20%. Ez egyébként a legfontosabb különbség a gyermek és a felnőtt hospice között, ahol onkológiai betegségek Készítek egy alapprofilt.

A betegségek sajátossága határozza meg azt, hogy a gyermekek kellőképpen élhessenek, vagy megfigyelhetők-e egy gyermekhospice-ban. hosszú ideig ellentétben a felnőttekkel, akiknek a hospice-kezelésben töltött idejük nagyon korlátozott. És ellentétben a felnőtt hospice-szal, a hospice-ban a gyermek növekszik, fejlődik, és lehetőséget kell biztosítani számára a tanulásra és fejlődésre.

A gyerekhospice-ban feltettem a kérdést, hogy a gyerekek hány százaléka gyógyul meg? A szomorú válasz érkezett - 0%. Hiszen azokat a gyerekeket, akiket az orvostudomány nem tud meggyógyítani, palliatív ellátásra küldik. Ha a gyermek meggyógyult, az azt jelenti, hogy orvosi hiba történt a diagnózis és az orvosi bizottság döntéshozatali szakaszában...

A hospice jelensége másban is rejlik: például az orvosok legfeljebb 2 hétig adnak életet egy gyereknek, de egy-két hónapig él. Ilyen esetek előfordultak, és többször is. A hospice-ban általában nem abban próbálnak csodát látni, hogy a gyermek meggyógyul, hanem minden napban, amit él. Nem könnyű, de e filozófia nélkül nem lenne hospice.

A hospice lelki segítséget is nyújt a gyerekeknek. Érdemes megjegyezni, hogy a szentpétervári Gyermekhospice egyházi kezdeményezésre és állami támogatással jelent meg.

orosz ortodox egyház a legelső szakaszban minden tapasztalatát és filozófiáját a súlyosan beteg gyermekek megsegítésére szolgáló rendszer létrehozásába fektette. De be további emberek különböző vallásúak (jótékonykodók, szakemberek, szakértők) azon munkálkodtak, hogy az intézmény hatékonyan tudjon működni és szakmailag segítséget nyújtson.

Aztán minden fejlesztési program, minden új hospice projekt (például a felekezetközi interakció, azaz a vallások képviselőinek bevonása a gyermekek megsegítésébe, a lelkigondozás, mint professzionális szolgáltatás fejlesztése a palliatív ellátás keretein belül) mind elnöki támogatások eredménye. a hospice csapat nyert .

Érdemes felismerni, hogy a gyermekek magas színvonalú palliatív ellátása lehetetlen egyrészt az állami finanszírozás és a jótékonysági programok, másrészt az összes közintézmény és struktúra erőfeszítése és részvétele nélkül. Ezért üdvözlöm mindenki konszolidációját jó erők társadalom, hogy segítsen azoknak, akiknek szükségük van rá.

A hospice jelenleg két lélegeztetőgépre gyűjt pénzt. Ezek olyan eszközök, amelyek lehetővé teszik, hogy a gyerekek ne az intenzív osztályon maradjanak, hanem otthon vagy hospice-ben legyenek szüleikkel. Ha támogatni szeretnél, az elérhetőségeket a címen találod

KERESZTEZŐDÉS

A REMÉNY HÁZA

Október 9-én volt a Hospice és Palliatív Ellátás Világnapja. Mint mindig, most is észrevétlen maradt. A legtöbben egyáltalán nem hallottak róla. Mások, akik a hírfolyamokban találkoztak említéssel, felvilágosítottak arról, hogy a „palliatív ellátás” orvosi, pszichológiai és lelki segítségnyújtás gyógyíthatatlan betegeknek. Egyszerűen fogalmazva: támogatás a haldoklóknak.

Ez a nap is okot adott arra, hogy elgondolkozzam a számokon. Oroszországban összesen 70 hospice van gyógyíthatatlan felnőttek számára. És egészen a közelmúltig nem volt gyerekeknek való. A helyzet furcsa - elvégre egy haldokló gyermek nem igényel kevesebb törődést, mint egy felnőtt. Csak egy éve jelent meg az első gyermekhospice Szentpéterváron, majd hasonló intézmények jelentek meg Moszkvában és Izevszkben. Országszerte megközelítőleg 50 ágy van, bár több ezer halálos beteg gyermekünk van. Lehet, hogy tényleg nincs szükségünk ezekre a külföldi találmányokra – „hospicekre”?

Hogy őszinte legyek, a hospicek soha nem érdekeltek, ahogy valószínűleg az oroszok többsége, akik boldogulnak az életben, nem. Az a tény, hogy az egyikben találtam magam... teljes baleset. Ritka szentpétervári látogatásainak egyikén a nővérénél töltötte az éjszakát. Véletlenül a Proletarskaya metróövezetben él, a Shelgunov utcában. A második véletlen az, hogy ő maga is orvos. „Tudja, hogy Oroszország első gyermekhospice itt, két lépéssel arrébb, Kurakina dachájában nyílt meg? – kérdezte a nő. – Júniusban ünnepélyes megnyitó volt a kormányzó jelenlétében. Erről írnék, mert egy jó cselekedet elkezdődött.” Nem akartam odamenni még „két lépést sem”. De a nővér tudta, hogyan győzze meg: „A hospice igazgatója pap. Azt mondják, ő az egyetlen pap Oroszországban, aki világi egészségügyi intézményt vezet.”

A Kurakina Dacha egy kétszintes épület egy üres telken, magas nyárfákkal körülvéve. " Szép kilátás az ablakokból – örvendtem a hospice felé közeledve. – Nagy égbolt és ősfák. Amit a gyerekek látnak, mielőtt meghalnak..."

A hall nagyon hangulatos: körös-körül virágok, puha kanapék, márványpadló. Eurostandard. Egy udvarias őr vezetett oda főigazgató– Alekszandr Tkacsenko főpap. Apa feketében volt üzleti öltöny, gomblyukban kereszttel. Kezével felém intett, és azt mondta, várj, folytatta a beszélgetést a mobiltelefonon, tisztázva néhány üzleti kérdést. "Nem lesz beszélgetés" - villant a gondolat - "az ilyen emberek számára minden perc be van ütemezve."

Később megtudtam, hogy Fr. Sándor valóban a végletekig elfoglalt: amellett, hogy egy jó hírű intézmény igazgatója, négy szentpétervári templomban szolgál. Saját családja is van, négy gyermeke.

- Miért nem figyelmeztettél előre? - panaszkodott a pap. - Átmész itt? Mondja, bemutatom az alkalmazottainknak, ők mindent jobban elmondanak, de most jönnöm kell.

Apám bevitt a szociálpszichológiai szolgálat vezetőjének, Olga Aleksandrovna Shargorodskaya irodájába - azt mondják, arra kérem, szeressen és kedveljen. Azonnal közölte, hogy szervezetük valójában nem egy, hanem nyolc éve létezik.

„Korábban nem volt saját épületünk” – magyarázta. – Irodákat béreltünk különböző helyeken, általában kórházakban és üzleti központokban. A lényeg az volt, hogy volt telefon. Felhívtak minket, és olyan házakhoz mentünk, ahol beteg gyerekek voltak.

- Hogyan kezdődött az egész? - kérdezem a pszichológust.

– Ezzel a kérdéssel az igazgatóhoz kellene fordulnia. Amennyire én tudom, valakinek, akit ismert, volt egy gyereke, aki rákban halt meg. És szembesülnek azzal a ténnyel, hogy nem tudják, hogyan kell törődni velük. Sándor atya segíteni kezdett nekik, és rájött, hogy a haldokló gyerekek univerzális probléma, amelyet senki sem old meg. Az USA-ban, Seattle városában szakmai gyakorlatot végzett és a papok szolgálatát tanulta a kórházakban. Aztán Szentpéterváron jótékonysági alapítványt alapított, és kórházakba és otthonokba utazott, hogy súlyosan beteg gyerekeket látogatjon meg, ápolja őket. Ekkor még csak néhány asszisztense volt. Most pedig körülbelül 80 alkalmazott dolgozik a helyszínen és a helyszínen.

- És a gyerekek?

– Körülbelül 160 gyermek van a kihelyezett szolgálaton, maga a hospice pedig 18 éjjel-nappali fekvőbeteg-ágyra és 10 napközi ágyra van kialakítva – ilyenkor reggel behozzák a gyerekeket, megoperálják őket, és elmennek. ebédidőben.

– 18 férőhely – még egy kicsit hatalmas város, - Kétlem.

- Igen, nem elég. De a gyerekek huszonegy napot töltenek velünk, aztán helyettük mások állnak, akik sorban állnak. Itt meg kell értenünk, hogy nemcsak nekik, hanem a szüleiknek is segítünk. Hiszen lelkileg elfáradtak a mindennapi udvarlástól, némi kétségbeesés, feladás – és a 21 napos vakáció visszaadja erejüket. Ami aztán jótékony hatással van a babáikra.

– Hogyan lett önkéntes?

„Csak segíteni akartam a gyerekeken, felvettem a kapcsolatot a szervezettel, és adtak egy családot egy beteg gyerekkel.” Időnként eljöttem hozzájuk, és egy fiúval dolgoztam, aki nem tudott mozogni, csak feküdt. Oroszra és matematikára tanította. Az én végzettségem nem orvosi, hanem pedagógiai. Beszéltem a nővérével, akivel együtt élt.

– Hogyan lehet még segíteni az ilyen családokon?

„Semmilyen módon nem tudsz segíteni rajtuk” – sóhajtott Olga Alekszandrovna. - Te csak gyere és szórakoztass kedves szó mondd meg nekem. Néhány szülőnek segíthet megtalálni kényelmes munkavégzés több időt tölteni a gyerekkel, pénzt találni gyógyszervásárlásra. De nagy vonalakban még az is fontos számukra, hogy valaki eljön hozzájuk és áldozza az idejét.

A terepmunkáról beszélek. És amióta megnyílt a hospice, több lehetőség adódott. Eleonora Iljinicsna Ljubovskaja ezt jobban fogja mondani, ő egy pszichoterapeuta...

A nő, aki bejött az irodába, valóban úgy nézett ki, mint egy orvos: szigorúan, figyelmes tekintettel. Azonnal erre tereltem a beszélgetést orvosi téma- a hospice terápiás képességeiről, de Eleonora Iljinicsna félbeszakította:

- Itt nem bánnak velünk. A gyerek belépett ide, és nem ment el. Ez egy hospice.

– De azt mondták, hogy csak egy időre hoznak ide, nem értem.

- Különféle gyerekek vannak. Akinek még nem jött el a határidő, annak gyógyrehabilitációt, masszázst, erősítő testnevelés foglalkozást biztosítunk. Pszichológusok is dolgoznak velük egyéni program- ha természetesen a gyerek elég egészséges ahhoz, hogy reagáljon rá külvilág. Valaki megerősödve távozik innen, valami újjal fizikai képességekés tudás. És néhány ember egyszerűen nem lesz rosszabb. Néhány ügyfelünknek ugyanaz a feladata – hogy ne legyen rosszabb. Segítségünk nélkül például a gyerekeknél izomgyengeség, kontraktúra alakulhat ki, és egyre jobban mozgásképtelenné válna.

Azok, akik leromlanak, a „korlátozott élettartamú” kategóriába kerülnek. Ezek elsősorban onkológiai eredetűek. Ha a szülők nem tudnak megbirkózni a szerencsétlenséggel, a gyerekeknek lehetősége van arra, hogy itt, a hospice-ban fejezzék be napjaikat.

„Tényleg mindegy, hogy hol...” – kezdtem, óvatosan válogatva a szavaimat, de az orvos minden szertartás nélkül azonnal válaszolt:

- Értsd meg, meghalhatsz leírva és elcseszed magad. Ez olyan banális, brutális valóság. Vagy lehetsz ápolt és simogatva. Sok szülőnek nincs pénze drága krémet venni felfekvések ellen, vagy funkcionális ágyat, amellyel egy negyvenkilós gyereket fel lehetne emelni és megfordítani. És vannak olyan hátrányos helyzetűek is, akik még pelenkát sem tudnak venni. Vagy mondjuk a gyerekek ilyenek súlyos állapotban hogy nem ehetnek szeletet és zabkását, speciális táplálkozást igényelnek. Mit tegyenek, haljanak meg az éhségtől? Ráadásul a rákos gyerekek sokat szenvednek a fájdalomtól, és a gyógyszertár nem adja meg a szükséges fájdalomcsillapítót, amire nincs engedélyük narkotikus anyagok. És képzeld csak el: egy gyermek minden nap szörnyű fájdalmat szenved el, és csak arra gondol, hogy hamarabb meghal. Milyen lelki hozzáállással megy oda? És milyen érzés ez a szülőknek...

– Kiderült, hogy a pszichológusai a szülőknek is segítenek. De mit mondhatsz annak, akinek most halt meg a gyermeke?

– Akarsz hallani egy kész formulát? Eszik konkrét helyzet, mindenkinek megvan a sajátja. Nagyon ijesztő, amikor a gyerekek elmennek. Egy ilyen halál miatt az idők sorrendje megszakad, mert a gyermekben minden remény van, benne a jövő. Hiszen előbb a szülőknek kell meghalniuk. És amikor ez megtörténik... Mit tehetünk? Csak részvét. Bántunk velük, bár persze nem annyira, mint ők, máshogy. Mert bármennyire együttérzünk, nem a reményeink és nem a jövőnk haltak meg.

– Az alkalmazottai mindig látják a halált. Nem válnak el ettől?

- Természetesen van egy probléma. azért pszichológiai segítségnyújtás gondoskodni kell nemcsak a gyerekekről és a szülőkről, hanem magukról a hospice dolgozókról is. Szupervíziós tréningeket tartunk – ez től Latin szavak szuper (fent) és visio (látás). A dolgozók megtanulják kívülről nézni önmagukat, felismerni jellemük változásait, küzdeni az úgynevezett szindrómával szakmai kiégés. IN külföldi pszichológia 30 éve ismert, de csak mostanában figyeltünk fel rá. Ez a szindróma általában az orvosokat, tanárokat, értékesítési menedzsereket, oktatókat, szociális munkásokat érinti – mindazokat, akik kötelességük részeként kötelesek segíteni másokon, függetlenül attól, hogy tetszenek vagy nem tetszenek, és egyúttal erős lelkiismeretet is fenntartanak. érzelmi kapcsolat. A szindróma gyakori tünetei: szorongás, szorongás, csökkent érzelmi tónus, ellenállás - ez az, amikor az ember megpróbálja megvédeni magát a negatív benyomásoktól. Ez magában foglalja a deperszonalizációt is – amikor a másokkal való kapcsolattartás érdektelenné válik.

„Igen, nem a pszichére gondoltam, hanem egyszerűen a lélek megkeményedésére” – próbálom tisztázni.

„Ha az alkalmazottunk érzéketlenné válik, akkor elmegy innen” – válaszolta a pszichoterapeuta. – Gonosz emberek Nagyon kényelmetlen itt. Mi tart bennünket ebben a munkában? Csak szimpátia...

A beszélgetés után körbevezettek a hospice-ban: benéztek a fizikoterápiás szobába, a medencés helyiségbe, a tágas szobákba. Ott gyerekek fekszenek kettesben, előttük a falakon hatalmas plazmaképernyők, mozgó rajzfilmfigurákkal. Az egyik fiú elfordult a képernyőtől, és a vendégre nézett. Nehéz elfelejteni ezt a pillantást... És a földszinten, a játszószobában anyám egy mozgásképtelen lányt lökött egy autón - „nappali” betegek, beavatkozások után. A lány nevetett, és az anya is. Egy hétköznapi család.

Elena Valerievna Shashkova elkísért ezen a „kiránduláson”. Gyermekorvos, a városi kórházból érkezett a hospice-ba alacsonyabb áron. Ő maga onnan származik Arhangelszk régió.

„A mi falunk Shashkovo, ezért ilyen a vezetéknevünk” – mosolyodik el a lány. – Még diák koromban kezdtem el gyerekekkel foglalkozni Arhangelszkben. Van egy ilyen alap - „Gyermekgyógyászat”. Egy fő szervezte önkéntes alapon, két évig dolgoztunk vele, támogattuk a daganatos betegeket, valamint szüleiket. És belejöttem. Nem tudom, hogyan magyarázzam el... Ugye nem aggódsz az utcai járókelők miatt, az idegenek miatt? És csak azokkal érzel együtt, akiket közelről ismersz. Így ismertem meg és szerettem meg őket két év alatt.

– Rákbetegek?

- Miért nem? Őszentsége Kirill pátriárka eljött a hospice-be, és azt mondta, hogy gyermekeink nagyon közel állnak Istenhez. Hogy látják Isten országát. Hogy lehet nem szeretni őket?

– De te jelen vagy, amikor meghalnak, vagyis állandóan elveszted a szeretteidet?

– Gyerekkísérőnek hívjuk. Segít, hogy ortodox vagyok. Erősítem magam, és próbálok lelkileg támogatni másokat. Bár a mi igazgatónk, aki maga is pap, ebben inkább benne van.

- Nehéz szavakat találni?

- Tudod, gyerekekkel könnyebb, mint felnőttekkel. Egy fiútól megkérdezték, mit szeretne kérni Istentől, és ő ezt válaszolta: „Hogy jobban legyek.” Mindig van reményük. Rajzfilmeket néznek, ha lehet, játszanak, könyveket hallgatnak. Nem beszélnek a halálról.

- Tudatlanság miatt?

– Valamiféle gyermeki hitük van. Más a helyzet a szülőkkel – ismerik a határidőket. De gyakran nincsenek felkészülve az elkerülhetetlenre, a halál váratlanul jön. Valószínűleg lehetetlen erre felkészülni. Sokak számára minden, ami egy elveszett gyermekre emlékezteti őket, heves sírást és depressziót okoz. Ez különösen nehéz a nem hívők számára. Igyekszünk meghallgatni őket, és lehetőséget adni nekik, hogy megszólaljanak. Vannak, akik kétségbeesnek: „Hol van Isten? Ide-oda jártunk, imádkoztunk, és mindent megtettünk egyházi hagyományok. Miért nem gyógyított meg Isten?”

Mi itt a válasz? Sándor atya így magyarázta nekünk: „Ez haszontalan kérdés. Ha életed egy nehéz időszakában valaki elmagyarázza neked, hogy miért szenvedsz, attól nem leszel jobban. És amikor mindannyian az Úr elé állunk, megmondja, miért történtek bizonyos események az életünkben. Addig nincs értelme kérdezni."

- Van saját válaszod?

– Korábban kész válaszaim voltak. De amikor láttam, hogyan szenvednek a gyerekek, valahol minden „válasz” eltűnt. Itt csak Istenben lehet bízni, hogy egyszer majd Ő ad választ... Általában vigasztalásul mondom, hogy az Atyaisten is szenvedett Krisztus Fiáért és ezért Ő természetesen tudja, mi a szülői szenvedés, és Ő támogatni tudja. Csak teljes lelkeddel hozzá kell fordulnod. És lásd örök élet- ő az. Ez azt jelenti, hogy van remény, hogy nem válunk el örökre.

Amikor elhagytam a hospice-t, összefutottam a verandán lévő nővel, aki a játszószobában egy autón tolta a babát. A lebénult lányt a karjában vitte, egy nehéz táska húzta le a könyökhajlatát. – Hadd segítsek – örültem. Úgy tűnt, semmi – csak vittem a táskámat a kocsihoz, de aztán jó hangulatban mentem tovább.

Ez így történik: ha jót teszel a másikkal, az értelmet ad az életnek. Lehetetlen boldognak lenni, ha senkinek nincs szüksége rád. Egyszerű igazság a banalitásig. De minden rajta múlik. Ha ez nem így lenne, akkor hol lennének jó orvosaink, bátor mentőink, türelmünk iskolai tanárok– mindazok, akik odaadják magukat másoknak? És a dolgozóinak ez a hospice a bánat háza lenne, és nem a remény háza.

Később megnéztem a hospice honlapját (www.kidshospice.ru). A rajta lévő üzenetek frontjelentésnek hangzanak, íme az év eleji helyzet: „Vika Sh. súlyos állapotban van az intenzív osztályon. Most a családjukért nehéz idő, és az a feladatunk, hogy közel legyünk hozzájuk. Kirill I állapota meredeken romlott január 23-án Kirill elhagyott minket. Decemberben négy gyermekünket veszítettük el. Ez Lena D., Dima K., Vanya P. és Sergey S. Mi hozzuk a miénket őszinte részvétem az összes fiú rokonainak. Örök emlék nekik. A fennmaradó betegek állapota stabil...”

Gyermekbulikról, haldokló gyerekeknek szóló előadásokról is szól: „My Carlson”, „Vinnie és barátai”, „ Hókirálynő" stb. A gyerekeket színházba viszik, gyakran a művészek látogatják meg őket a hospice-ban. Nikita S. „kísérésének” története megható A hospice beszerezte neki a szükséges gyógyszereket, és amikor a gyerek jobban érezte magát, kifizette az édesanyjával egy finnországi és svédországi utazást. Néhány héttel később a fiú meghalt, de nem azelőtt, hogy világot látott volna.

Ennek az oldalnak minden oldalán található egy epigráfia: „Isten nem ígért napokat fájdalom nélkül, nevetést könnyek nélkül, napot eső nélkül... De megígérte, hogy erőt ad minden naphoz, megvigasztalja a sírókat, és megvilágítja az utat akik járnak."

És ott van a telefonszám: +79218686947 - egy bejelentéssel, hogy a gyermekhospice önkéntesekre van szüksége a kórházi és otthoni segítségnyújtáshoz.

A hospice a palliatív gyógyászat egyik alapvető struktúrája, amely olyan súlyos betegek ellátását szolgálja, akiknek végstádiumú állapota (amikor a szervkárosodás visszafordíthatatlan), akiknek évek helyett napok vagy hónapok vannak hátra.

Oroszország

2014 júniusában Kazanyban megnyílt a Gyermekhospice első szakasza 12 beteg számára (plusz nyolc nappali kórházi ágy), a Tatár Egészségügyi Minisztérium és a róla elnevezett Alapítvány köz- és magánszféra együttműködésének részeként. Angela Vavilova. A hospice a Koroljov akadémikus utca 67. szám alatt található. Korábban ezen a címen a 4. számú kazanyi Gyermekgyógyászati ​​Szanatórium épületében mindössze két osztály működött, amelyeket 2012. február 10-én, majd 2011. július 1-től nyitottak meg. , a tüneti kezelésre szoruló gyermekeket segítő helyszíni szolgáltatás. Szintén 2014-ben 10 gyermekágyat nyitottak meg a kazanyi szakosodott Köztársasági Gyermekotthonban.

A 100 férőhelyes Volgograd Regionális Klinikai Hospice gyermekgyógyászati ​​részleggel és kisegítő szolgálattal rendelkezik, amely különféle diagnózisú gyermekek számára nyújt segítséget. A gyermek palliatív osztály 20 ágyas.

IN Mineralnye Vody Sztavropol terület A Központi Regionális Kórházban 2013 óta 30 ágyas gyermekpalliatív osztály működik.

Novokuznyeckben Kemerovo régió 2013 márciusában a 28. számú gyermekkórházban megnyílt a 25 ágyas gyermekhospice osztály.

Krasznodarban a városi 3. számú klinikai kórházban gyermekosztály 2013-ban 20 gyermek palliatív ágy jelent meg.

2014-ben Oroszország 54 régiójában, 89 intézményben (gyermekkórházak, gyermekotthonok, felnőttek és gyermekek hospicei stb.) működtek otthoni palliatív ellátási szolgáltatások (PPC). Összesen mintegy 400 PPD-ágy, 13 PPD-osztály, három gyermekhospice, egy speciális PPD-központ, 12 mobilszolgáltatás működik a PPD otthoni biztosítására.

Fehéroroszország

A britek ezt az intézményt nem hospice-nak, hanem respice-nek hívják (az angol respite - respite szóból). A betegek nemcsak a betegség végső stádiumában jönnek ide, hanem olyan családok is, ahol halálos beteg gyermekeik vannak, akiknek „pihenésre” van szükségük.

A Helen & Douglas House fő célja, hogy a gyógyíthatatlan beteg gyerekek és fiatalok az egészségüktől való félelem nélkül érezzék meg életük teljességét, és családjuk pihenését biztosítsa.

Mindkét hospice-ban a beteg a személyzet gondozásában maradhat, míg a család távozhat.

A hospice-ban való tartózkodás időtartama korlátozott, és általában csak pár nap a „pihenni” érkezők számára, de meghosszabbítható az utoljára ide érkezők számára.

A kórházat 30 beteg befogadására tervezték, a hospice-ben való tartózkodás ideje valamivel kevesebb, mint egy hónap, de igény esetén tovább is maradhat a gyermek. A hospice-ben való tartózkodás teljesen ingyenes a betegek számára, és a biztosítás fizeti. A hospice jótékonykodókat vonz, hogy adományokat gyűjtsenek, nem konkrét gyerekeknek, hanem a hospice-támogató programnak.

A hospice nem olyan, mint egy kórház, ez egy kétszintes ház narancssárga színű. A földszinten a beteg gyermekek kórtermei, a második emeleten oktató, terápiás, játszószoba és egyéb helyiségek találhatók, a betegek családjai külön osztályon élnek. Van egy úszómedence, egy jakuzzi vízi masszázzsal és egy szoba trambulinnal. Van delfinterápia.

Minden gyerekre hét alkalmazott jut. A hospice ápolókat, kiszolgáló személyzetet, oktatókat, önkénteseket, medencetrénereket, kreatív tevékenységek, szociális munkások. Pszichológus vagy pap nincs a személyzetben, de ha a család akarja, meghívják őket.

Kanada

Vancouverben található az első gyermekhospice Észak Amerika Canuck Place, amely 1995-ben nyílt meg. A hospice létrehozására szolgáló pénzeszközöket egy speciálisan létrehozott alapon keresztül gyűjtötték össze, amelynek partnerei voltak jégkorong klub Vancouver Canucks (innen ered a hospice neve), valamint számos más jól ismert szervezet és alapítvány.

A hospice 350 19 év alatti gyermeket és családját látja el. A hospice előrehaladott, életveszélyes betegségben szenvedő betegeket fogad, mint például szívbetegség, idegrendszeri betegség, rák és anyagcsere-betegségek British Columbia minden részéről.

Évente mintegy 200 gyermek és családja veszi igénybe a hospice szolgáltatást, ebből 120 gyermek kerül időszakosan a fekvőbeteg osztályra. A hét betegszobából öt egy gyermek és családja, további két szoba több beteg egyidejű tartózkodására van kialakítva. Egyszerre kilenc gyerek és négy család tartózkodhat a hospice-ban.

A hospice a fekvőbeteg osztályon kívül járóbeteg-szakrendelőt, a Madison Clinicet is működtet.

A hospice-beutalót általában a kezelőorvos adja, de a gyermek családja a betegség bármely szakaszában önállóan is kérhet segítséget a hospice szakemberektől.

Kórházi környezetben, 24/7 egészségügyi ellátás, amely magában foglalja a fájdalomcsillapítást, a palliatív ellátást, a betegség tüneteinek enyhítését és a kezelés mellékhatásait, orvosok és ápolók biztosítják. A hospice orvosok a palliatív orvoslás elismert szakértői. A hospice mellett a vancouveri Maternity and Childhood Centerben és a British Columbia Children's Hospital-ban dolgoznak. Mindannyian a British Columbia Egyetem Családorvosi Karának gyermekgyógyászati ​​és palliatív ellátási osztályán tanítanak, és tudományos kutatás ezen a területen. A hospice pszichológusokat és szociális munkásokat alkalmaz, akik rendszeresen találkoznak és beszélgetnek gyerekekkel, szüleikkel és testvéreikkel.

A hospice zenei, játék- és művészetterápiás programokat kínál. Gyermekek iskolás korú, mind a betegek, mind a testvéreik iskolába járhatnak hospice-ben. A hospice főállású tanárt és tanársegédet alkalmaz; önkéntesek segítik őket. A hospice mintegy 300 önkéntest foglalkoztat, mindegyiküknek megvan a maga sajátos szerepe a hospice-ban.

A hospice-ban való tartózkodás a gyermekek és családjaik számára ingyenes. A hospice költségvetése (évi 7,6 millió dollár) a British Columbia kormányának 27%-ától származik. A jégkorongklub további 20%-kal járul hozzá a költségvetéshez. A költségvetés fennmaradó része magánszemélyek és szervezetek jótékonysági adományaiból áll.

A központ számos terápiás programot kínál, mint például hidroterápia, zene- és érintésterápia. A szakemberek gyerekekkel való interakcióra kiképzett kutyákkal és minilovakkal is érkeznek a központba. Évente több alkalommal a központ „testvérnapokat” szervez, amikor azok a gyerekek, akiknek testvére szenved súlyos betegség, együtt tölthetnek itt időt. A családtagok egy éjszakára halálosan beteg gyermekekkel maradhatnak.

A központ munkatársai ápolónők, fejlesztő szakemberek, gondozók és gyermekgyógyászati ​​gyakorlattal rendelkező szakemberekből állnak. Az ápolóknak ápolói végzettséggel kell rendelkezniük. A gondozóknak ápolói végzettséggel is rendelkezniük kell. A Drága Gyermekotthon önkénteseket keres. Van egy lista az önkéntes pozíciókról is. Például „önkéntes, aki bevásárol és adományokat gyűjt”, „önkéntes a konyhában”, „önkéntes ünnepek és sportesemények szervezésében” - összesen 14 pozíció.

A Központ az Egészségügyi Minisztériumtól és a Humánszolgáltatási Minisztériumtól kap anyagi támogatást, de nagyobb mértékben A központ költségvetése a jótékonyságtól függ. A központ évente kétszer szervez nagyobb adománygyűjtő rendezvényeket.

Hollandia

Hollandiában hét gyermekhospice működik, amelyek közül három a Mappa Mondo hospice. A Mappa Mondo hospiceseket a helyi Vöröskereszt finanszírozza.

Pontosan ez a hospice; Ott csak tüneti kezelést biztosítanak a palliatív ellátáshoz.

A hospice 0 és 18 év közötti gyermekek számára készült, akiknek gyógyíthatatlan betegségei vannak. A kórházi orvosok hospice-be utalják az embereket, döntésüket a biztosító és a hospice képviselőiből álló bizottság is megerősíti. A szegényeknek és a nem biztosítottaknak lehetőségük van hospice-be menni, minden esetet a Vöröskereszt külön bizottsága vizsgál át. Pénzügyi segítségnyújtás betegeket nem biztosítanak. De ha az eset nem szokványos, ilyen segítséget nyújtanak biztosító társaság, vagy az állam támogatást nyújt egy-egy családnak.

Egy beteg átlagosan egy évig tartózkodik hospice-ben. Kivételes esetekben - amennyire szükséges. A hospice-nek számos betege van, akiket hétvégére hazavisznek.

A járóbeteg betegek ellátását a palliatív ellátó szolgálat végzi, amely külön működik.

A mobil palliatív szolgálat szállíthat kábítószer. A hospice nem rendelkezik ilyen engedéllyel, de ha a betegnek fájdalomcsillapítóra van szüksége, a nap bármely szakában felhívják a beteg kezelőorvosát, aki faxot küld egy speciális, 24 órás gyógyszertárba, és onnan a gyógyszert. tíz percen belül a szükséges mennyiségben a hospice-ba szállítják.

A hospice szülők nem tölthetik az éjszakát. A családdal a szociális szolgálat által a biztosító felkérésére kirendelt pszichológus dolgozik.

A hospice-ban rajzstúdió, játékszoba és relaxációs szoba található. A járóképes gyerekeket önkéntesek viszik iskolába. A kerekesszékeseket minden reggel taxival viszik az iskolába, majd behozzák a hospicébe. A biztosító fizet.

A hospice személyzete tíz speciálisan képzett nővérből és tíz önkéntesből áll. Minden alkalmazott két-három családot vezet, velük tartja a kapcsolatot és beszél a gyermek állapotáról. Két tanár dolgozik a személyzetben. Negyven önkéntes van. Feladataik közé tartozik a gyerekekkel való játék, etetés, mosás, bevásárlás, a gyerekek iskolába vitele (ha a gyerek tud tanulni), speciális kerékpárokon vezetik a gyerekeket.

Az anyag a RIA Novosti és nyílt források információi alapján készült

A moszkvai kormány úgy döntött, hogy 49 évre ingyenes használatra átad egy Moszkva központjában lévő épületet a Children's Hospice jótékonysági intézménynek.

Az Első Moszkvai Gyermekhospice megnyitására irányuló kezdeményezés a Vera Hospice Assistance Fund és a Gift of Life jótékonysági alapítványhoz tartozik.

Az épület a város központjában található, a címen: Dolgorukovskaya utca, 30. épület.

„Nagyon kényelmes az elhelyezkedése, két metrómegálló van a közelben, kettő közlekedési csomópontok, a közelben több gyermekkórház is található. Már kiszámoltuk a költségvetést és elkészítettük a leendő hospice építészeti tervét” – mondta el a Vera Hospice Alap elnöke a Mercy honlapjának. Nyuta Federmesser.

Az épület még nem igazodott a hospice igényeihez, teljes felújításra szorul. A rekonstrukciót a tervek szerint 2016 végére – 2017 elejére fejezik be – jegyezte meg.

De ennek ellenére a gyermekhospice már intézményként van bejegyezve, saját alapszabálya van. A szántóföldi szolgálat pedig a közeljövőben megkezdi működését. A hospice kórház a tervek szerint 20 férőhellyel rendelkezik, 7 ágy hospice lesz, 10 ágy kerül nyilvántartásba (szociális pihenő), 3 ágy a külterületi gyermekes anyáké lesz.

„A szociális felüdülés gyógyíthatatlan betegségben (genetikai, szervi, súlyos agyi bénulás, izomsorvadás) szenvedő gyermekek számára nyújtott szolgáltatás. Bár ezeknek a gyerekeknek egy része nem éli meg a felnőttkort, élniük kell, ameddig csak lehetséges. teljes élet. Ezért olyan szolgáltatásokra van szükségük, amelyek nem az élet végén, hanem az élet során történő segítségnyújtást célozzák. Hogy normális, teljes értékű legyen a kommunikációjuk, és legyen plusz gondoskodásuk, mert az anyukák éjjel-nappal velük vannak, és nekik is kell pihenniük” – magyarázta Nyuta Federmesser.

A külvárosi gyermeket nevelő anyáknak pedig ágyra van szükségük olyan esetekben, amikor a gyermek befejezte a kezelést, és ő és anyja haza akarnak térni, de szülővárosa semmi sem hajlandó elfogadni őket ilyen súlyos diagnózissal.

„Ennek megfelelően a hospice feladata az lesz, hogy az anyát és a gyermeket kórházba szállítsák, és megpróbálják rövid időszak ideje mindent előkészíteni a lakóhelyükön, hogy visszatérhessenek a legkényelmesebb körülmények közé. Ehhez meg kell állapodni a kórházakkal és a klinikákkal, meg kell vásárolni a szükséges felszereléseket és biztosítani kell a fájdalomcsillapítást” – jegyezte meg Nyuta Federmesser. „Most nehéz ezt biztosítani a Vera Alapítvány segítségével, de ha önálló intézménnyé válik, reméljük, könnyebb lesz.”

Jelenleg az Első Moszkvai Hospice bázisán folyik a személyzet toborzása és képzése a gyermekkórház számára.

„Ehhez az Egyesült Királyságból hoztak szakembereket. Mert nálunk nem tanítanak palliatív ellátást” – hangsúlyozta Federmesser Nyuta.

A hospice jótékonysági alapokból fog működni, de a családoknak ingyenes segítséget nyújtanak. A hospice engedélyt kap a kábítószeres fájdalom kezelésére is.

Udvari kert kialakítását, valamint fák és virágok telepítését tervezik. A kórházon belül pedig – az otthonhoz lehető legközelebbi légkör megteremtése érdekében.

„Köszönetet szeretnénk mondani a városvezetésnek, amely úgy döntött, hogy Moszkvában gyermekhospice fog megjelenni. Köszönöm szépen Szergej Szemenovics Szobjanin, Leonyid Mihajlovics Pecsatnyikov, Georgij Natanovics Goluhov és Natalja Alekszejevna Szergunina, akik számára személyessé vált egy moszkvai gyermekhospice létrehozása, fontos történelem“ – jegyezte meg Nyuta Federmesser.

A gyermekhospice terepszolgálat fejlesztésére a Vera hospice segélypénztár „gyermekprogram” megjelölésű számlájára utalhat át pénzeszközöket.

FÉNYKÉP Getty Images

452 gyermek kapott segítséget. Több mint 200 millió rubelt költöttünk (127 milliót a Gyermekhospice-ra és 73 milliót a Vera Alapítványra és Ön személyesen, közvetlenül a családoknak). 300 önkéntes segítette a hospice-t. A hospice személyzete 11 522 alkalommal látogatott el gyerekekhez. 100 gyereket veszítettünk el.

Sasha télen a tengerben úszott. Szerjozsát a Cleveland Cavaliers amerikai NBA-csapat kosarasa, Timofey Mozgov köszöntötte születésnapján. A Pioneer moziban Tanya Kolyvanova festményeiből volt kiállítás. A tavasz közepén a Mikulás megérkezett Danához és Maximhoz. Sonya együtt énekelt Julia Savichevával. Masha pedig kedvenc énekesnőjét, YazheVikát látta vendégül. Serezha elment a CSZKA bázisára, és megbeszélte a futballt Igor Akinfejevvel. Lisa meglátogatta az STS-t a „Voronin” sorozat forgatásán. Szkander trolibuszt vezetett. Sashenka Glagoleva fotóiból kiállítást rendeztek Masterslavlban. Fedya Raspopov innen költözött árvaház a családnak az újdonsült anyával Tanya!

Az Avangard Bank jótékonysági kártyát bocsátott ki a Children's Hospice logójával. Két mentőautót kaptunk. Májusban több mint 100-an gyűltek össze a hospice gondozásában elhunyt gyermekek emléknapján.

Nyáron mi:

• vidéki táborba ment
• jachtozni ment
• hajón vitorlázott
• a tűzoltósághoz ment
• sétált a Gorkij parkban
• moziba és kávézóba ment

Szeptember 1-jén iskolások ezrei támogatták a Gyermekhospice gyermekeit, 8 millió rubelt gyűjtöttek össze, és számos videós üdvözletet, képeslapot, támogató levelet küldött azoknak a gyerekeknek, akik betegségük miatt nem tudnak iskolába járni.

Ősszel a Nakhabino golfklub adott otthont a Children's Hospice nemzetközi táborának spinális izom-amiotrófiás gyermekek számára, amelyre egy olasz szakembergárda érkezett.

Minden hónapban összegyűltünk:

• népi klubokban
• gyermek liturgiákon
• a medencében
• testvérklubokban
• anyáknak szóló szülői klubokban
• pszichoterápiás csoportokban elhunyt gyermekek szüleinek.

2016-ban a Gyermekhospice-nak 250 millió rubelre lesz szüksége. Már ma 400 család van bejelentve a Gyermekhospice-nél, várják a segítséget, értük mi vagyunk a felelősek.

Már 100-an jöttek el dolgozni a Gyermekhospice-ba orvosnak, ápolónak, védőnőnek, pszichológusnak, szociális munkások, ügyvédek, játékterapeuták, koordinátorok, sofőrök... És mi is felelősek vagyunk értük.

Moszkvában nincs állami gyermekhospice. A "Ház világítótoronnyal" gyermekhospice egy jótékonysági intézmény, amely az Ön adományaiból létezik. Halálra félek, hogy nem lesz elég pénzünk a gyerekek megsegítésére, vagy a gyerekeket látogató alkalmazottak fizetésére. Már nem viselem ezt a felelősséget. békés élet. De valójában most már minden rendben van, mindig segítesz a hospice-nak mindenben, mindenben, mindenben.